Tijdens het 51e EASD congres in Stockholm (14-18 sept 2015) was een aparte sessie gewijd aan glucose monitoring met behulp van het FreeStyle Libre systeem. Zelf heb ik al een tijdje geleden met zo’n monitoringssysteem rondgelopen, en ik was bijzonder enthousiast over het gebruiksgemak en de geleverde resultaten (zie mijn eerdere blog: Abby, my new girlfriend). Daarna kwam een domper, omdat er nauwelijks sensoren beschikbaar waren in Nederland. Een studie in de Isala klinieken kon door het gebrek aan sensoren niet eens doorgaan. Bovendien zijn zorgverzekeraars niet of nauwelijks bereid gebleken om dit systeem voor hun patienten te vergoeden. ‘Voldoet niet aan de stand van de wetenschap’, aldus OHRA volgens een tweet van Stefanie Rondags, die zelf al lange tijd gebruikster is van de FreeStyle Libre.
Nu zijn de wetenschappers van Ohra niet zo wijd en zijd bekend dat ik helemaal durf te varen op hun deskundigheid, dus ging ik maar eens een second opinion halen op voornoemde internationale EASD congres. In een symposium op maandag 14 september kwamen een aantal experts aan het woord over het FreeStyle Libre systeem en ambulante glucose profielen (AGP).
Ervaringen in Zweden
Dr. Katarina Eeg-Olofsson (foto) van de universiteit van Gothenburg ging in op haar uitgebreide klinische ervaringen met het systeem. Haar afdeling organiseert de start met FreeStyle Libre of in een kleine groep van patiënten die gelijktijdig worden getraind, of op individuele basis. Na 2 weken is er een een telefonisch vervolgconsult, waarbij op grond van de sensor gegevens de behandeling verder wordt bijgesteld, indien nodig. Dr. Eeg-Olofsson rapporteerde de resultaten van een grote studie met 80 patienten met type 1 diabetes en onvoldoende metabole regulatie ondanks frequente zelfcontrole, die volgens dit schema werden begeleid. Het HbA1c daalde na 3 maanden gebruik van in 76 van de 80 patienten. De gemiddelde daling in de hele groep was 1.4%, hetgeen een geweldig resultaat is. Een groot aantal patienten kon langer worden gevolgd, de verbetering persisteerde gedurende een follow-up van 6-9 maanden. Haar algemene conclusie over het systeem is:
The system is easy to use
It gives instant understanding of how glucose levels are affected
It is important to download and analyze the dat to get a comprehensive understanding
The system makes it easier to adjust the insulin doses
Een mooie stand van de wetenschap in Zweden. Er waren wel een aantal patienten met huidreacties door de pleister waarmee de sensor wordt bevestigd. Een patient stopte met het gebruik vanwege een ernstige huidreactie, 5-7% had huidreacties die als ‘matig’ werden gerapporteerd, maar zij konden de sensor blijven gebruiken. Zij kregen wel extra adviezen met betrekking tot huidverzorging.
Mevrouw de Zwart had al enkele jaren een goed ingestelde hypothyreoïdie. Bij haar laatste controle op mijn spreekuur verwees ik haar daarom terug naar haar huisarts. Wél meldde zij nog even dat een paar maanden tevoren haar schildklier preparaat was veranderd; haar apotheek had haar een generiek preparaat meegegeven in plaats van haar vertrouwde thyrax. Er was na de wisseling geen bloed meer geprikt. Wel had zij de laatste maanden wat meer opvliegers, maar ja, de overgang, hé.
Bij het typen van de terugverwijzing bleek het toch allemaal niet zo gladjes. Haar schildklieruitslagen waren een dag later beschikbaar. Deze waarden waren al jaren stabiel rond de 18 pmol/l, maar nu zat zij ineens op 26 pmol/l. Normaal is tussen de 11 en 20 pmol/l. Niet de overgang, maar te veel schildklierhormoon speelde haar parten, en veroorzaakte de klachten die zij interpreteerde als ‘opvliegers’. Ik schreef in de brief aan de huisarts het dringende advies (in grote letters) om terug te gaan naar haar oude preparaat. En zes weken later nogmaals het bloed te laten controleren, voor de zekerheid. Ook vermeldde ik dat de KNMP en NHG generieke substitutie van schildklierhormoon afwijzen.
Eerder schreef ik een stukje over de invoering van de ICD-10 codering, en hoe het onmogelijk is die te gebruiken in een serieuze academische praktijk. Niet alleen aan mij, maar ook aan andere collega’s waren de absurditeiten van de ICD-10 codering opgevallen, en het onvermogen om ‘nieuwe’ diagnosen toe te voegen, zodat dokters daadwerkelijk goed kunnen registreren.
Om die redenen presenteer ik hier mijn persoonlijke lijst van diagnosen, die voor een internist het meest nutteloos zijn. Voor wie zouden ze wel zinvol zijn? De diagnosen zijn afkomstig uit de AMERIKAANSE versie van de ICD-10:
1. Anxiety concerning bankruptcy, code Z59.8
2. Bumping against, into (accidentally) person (s) (code W51) with fall, due to ice or snow, code W00.0
We gaan binnenkort in de ziekenhuizen verplicht over op een nieuwe manier om diagnosen te registreren, namelijk de ICD-10 codering. Dat zou een belangrijke verbetering moeten zijn ten opzichte van de huidige wijze van registreren met de ICD-9 codering. Klopt dat??
Als medisch specialist wil je niet alleen veel voorkomende diagnosen goed registreren, maar ook zeldzamere diagnosen. Zeker als het gaat om patiënten die in een academisch ziekenhuis worden begeleid vanwege een zeldzame aandoening. Bij het voorbereiden van de conversie van ICD-9 naar ICD-10 verwacht je dan dat de registratie alleen maar beter wordt, niet slechter. Nieuw is beter, toch??
Dr. Henk-Jan Aanstoot ontving op 11 september 2014 ruim 1 miljoen dollar voor zijn onderzoek naar Type 1 Diabetes. In dit filmpje vertelt hij wat zijn onderzoek precies inhoudt.
Prof. dr. Casper Schalkwijk uit Maastricht, en Bruce Wolffenbuttel uit Groningen spraken in april 2014 in Amsterdam over de effecten van AGEs in het lichaam, en de wetenschappelijke zoektocht naar pillen die AGEs kunnen remmen of afbreken. De lezingen vonden plaats naar aanleiding was de verschijning van ‘Het anti-AGE-dieet’ van Helen Vlassara.
Het zou nog maar enkele minuten duren, voordat de rechter het vonnis in de rechtszaak zou uitspreken. Het waren voor haar tumultueuze tijden geweest, bedacht Joke. Toch was zij blij dat zij had doorgezet. Het was eigenlijk wel een unieke situatie te noemen, en zij was volkomen doordrongen van het feit dat zij flink wat kosten had moeten maken om deze rechtszaak aan te spannen. Maar uiteindelijk had haar rechtvaardigheidsgevoel het gewonnen van de meningen van allerlei vrienden en bekenden, die haar dit hadden afgeraden. Nochtans, zij vond dat zij het aan haar moeder verplicht was. Haar moeder, die niet aanwezig kon zijn, omdat zij na die fatale nacht volkomen hulpbehoevend was geworden, en na de ziekenhuisopname permanente verpleging nodig had.
Artsennet is opgeheven. Ook mijn blogs op <a=”http://www.artsennet.nl/”>www.artsennet.nl zijn verwijderd. Gelukkig waren het er maar twee. Dit was er één van. Ergens uit 2013, maar nog steeds actueel!
43 CENT
Gek werd zij er van. De betutteling, maar ook de onduidelijkheid en willekeur. Het begon met een brief van de apotheek, waar zij haar recept ging verlengen. Na al zo’n 6 jaar Thyrax gebruikt te hebben, was dit haar routine iedere laatste week van het kwartaal. In bijzondere propagandatermen werd haar het volgende verteld: “Thyrax is de fantasienaam die de fabrikant aan het middel gegeven heeft”. En even verderop: “Andere fabrikanten mogen het middel levothyroxine nu fabriceren en verkopen. Deze fabrikanten steken veel minder geld in promotie, en kunnen dit geneesmiddel tegen een veel lagere prijs verkopen”. “Niet alleen zit er evenveel van de werkzame stof in levothyroxine, maar ook de opname in het lichaam is hetzelfde. …….. Levothyroxine tabletten zijn alleen minder duur. Op die manier helpt u mee om de gezondheidszorg betaalbaar te houden”.
Bij aandoeningen van de schildklier wordt steeds meer aandacht besteed aan restklachten, en het soms niet meer op niveau kunnen sporten. Toch zijn er in de geschiedenis flink wat sporters, die ondanks een schildklierziekte topprestaties leverden. Mijn meest favoriete is het voorbeeld van Gail Devers, vastgelegd in een fraaie autobiografie. Devers ontwikkelde de ziekte van Graves, onderging een behandeling met radioactief jodium, en werd daardoor hypothyreoot. Substitutie met schildklierhormoon herstelde haar stofwisseling, en vervolgens won zij nog twee keer een gouden medaille op de Olympische spelen.
Een ander voorbeeld, dat vaak wordt aangehaald, is dat van Carl Lewis. Lewis beschrijft in zijn autobiografie hoe de diagnose hypothyreoidie werd gesteld, en hoe hij na behandeling in staat was om op de Olympische spelen van 1996 in Atlanta uitstekend te presteren. Echter, enkele jaren geleden werd de diagnose in twijfel getrokken in een artikel in The Wall Street Journal (http://goo.gl/ICA9wq). De endocrinoloog dr. Jeffrey Brown, die Lewis behandelde, wordt beschreven als iemand die bij een ongekend groot aantal topatleten een te traag werkend schildklier vaststelde en behandelde. Schildklierhormoon kan vrij gebruikt worden, en staat niet op de dopinglijst. Maar kan schildklierhormoon iemand’s prestaties verbeteren? Carl Lewis zegt in zijn boek: “The way Dr. Brown explained it, maybe I’m missing only 5% of my body’s capacity to perform, which would be virtually impossible for most people to notice in their daily activities. But 5% is huge for a track and field athlete.” Jammer genoeg blijft de ziektebeschrijving een beetje vaag. Zou Lewis daadwerkelijk anti-TPO antistoffen hebben gehad, zoals bij de ziekte van Hashimoto? Ook is hij getest op de ziekte van Addison, uitval van de bijnierschors; deze test was normaal.
Wat gebeurt er met de schildklierwaarden tijdens inspanning? Een mooi onderzoek is een jaar of 15 geleden gedaan bij topwielrenners die de Ronde van Spanje reden. Tijdens de wielerronde steeg in geringe mate – met name in de 3e week – het vrijT4 en vrijT3 gehalte, maar het TSH gehalte veranderde niet. Bij acute inspanning zien we T4 en T3 eerst iets hoger worden, en bij nog heviger inspanning weer terugkeren naar de beginwaarden. Een onderzoek in 2014 onder ruim 600 topatleten toonde dat zij vergelijkbare waarden van TSH, vrijT4 en vrijT3 hadden als personen uit de algemene bevolking. Dit alles maakt een mens extra nieuwsgierig naar de bloedwaarden van al die atleten met hypothyreoidie. MIJN laatste TSH was 2,0, vrijT4 14,3 (dit is iets lager dan het gemiddelde in Nederland)!
Dit artikel verscheen in het juni nummer van het blad Schild.
Een recept voor medicijnen waarop de term ‘Gebruik bekend’ staat geschreven, kan uw gezondheid ernstige schade toebrengen !
Eén van mijn patiënten, mevrouw de Jong, moest vervroegd een afspraak maken, omdat gedacht werd dat zij leed aan het syndroom van Cushing, een aandoening waarbij in het lichaam te veel cortisol wordt aangemaakt. Maar…..zij gebruikte al zo’n 15 jaar cortisonacetaat vanwege GEBREK aan cortisol na een operatie aan de hypofyse. Eigenlijk waren er in de voorafgaande jaren weinig problemen. De dagelijkse dosering cortison was 25 mg, en zij nam trouw iedere ochtend twee-en-een-halve tablet van 5 mg, en ’s avonds de zelfde hoeveelheid.
Begin 2014 kreeg zij steeds meer klachten, zo bleek later. Het begon eerst met opgezette enkels, later kwam zij in gewicht en begon haar buik wat dikker te worden. Uiteindelijk nam haar gewicht met zo’n 20 kg toe. Na enkele consulten bij haar huisarts werd zij verwezen voor een vervroegde afspraak, met dus de vraag of er sprake kon zijn van het syndroom van Cushing. Dat was eigenlijk een gekke vraag. Als je hypofyse al zo’n 15 jaar niet meer functioneert, is het wel erg ongewoon, zo niet bijna onmogelijk om Cushing te krijgen. Op mijn advies verzamelde patiënte in de weken voorafgaand aan de afspraak alle urine over 24 uur, om hierin het cortisol gehalte te bepalen. Bij het syndroom van Cushing zou die waarde verhoogd moeten zijn. En tot mijn stomme verbazing was de uitscheiding van cortisol 850 nanomol per 24 uur, ongeveer 8 keer te hoog! Toen ik haar enkele dagen later op de polikliniek zag, was zij inderdaad in vergelijking met een jaar tevoren flink veranderd. Bol gezicht, bolle buik, hoge bloeddruk, 21 kg zwaarder dan een jaar tevoren. Gelukkig had zij haar medicijnen allemaal meegenomen, en al snel waren we de oorzaak op het spoor. Op het potje met de tabletten cortisonacetaat was duidelijk te lezen:
R/ cortisonacetaat 25 mg, gebruik bekend.
Na enig naspeuren in de gegevens van de apotheek en nabellen over de recepten van de laatste maanden bleek al duidelijk de oorzaak. De recepten waren vernieuwd toen er in haar woonplaats een nieuwe huisarts kwam, die de oude huisarts verving. De oude huisarts was zelf apotheekhoudend, maar de nieuwe huisarts had niet de apotheek voortgezet, en zo kwam zij bij de ‘gewone’ apotheek voor het uitleveren van haar medicijnen. Met het nieuwe recept was het fout gegaan: in plaats van tabletten van 5 mg had zij tabletten van 25 mg voorgeschreven gekregen. En in plaats van een exacte dosering op te schrijven, was geschreven: ‘gebruik bekend’. En de nieuwe apotheek heeft de door patiënte gebruikte dosering niet gecontroleerd, en gewoon de term ‘gebruik bekend’ overgenomen. En mevrouw de Jong zelf heeft het medicament niet gecontroleerd, en het etiket niet gelezen, en bleef trouw haar 5 tabletten per dag innemen. Pas toen ik samen met haar nauwkeurig het potje bekeek, kwam zij er zelf achter dat er tabletten van 25 mg in plaats van tabletten van 5 mg in zaten. En zo had zij dus gedurende meer dan een jaar dagelijks een dosering van 125 mg (HONDERDVIJFENTWINTIG) mg cortison gebruikt, en niet 25 mg.
Op een recept mag nooit de term ‘gebruik bekend’ staan. Ik realiseer me dat ik dat zelf ook wel eens zo opschrijf, zeker als iemand om een recept vraagt voor medicatie die hij of zij al jaren gebruikt, of de dosering aan wisselingen onderhevig is, of op het moment dat ik zelf de gebruikte dosering niet meer weet. Dit verhaal leert ons maar weer eens dat een arts NOOIT de term ‘gebruik bekend’ op een recept mag schrijven. Bovendien is het onverstandig als een apotheek medicatie aflevert met de term ‘gebruik bekend’, zonder de EXACTE dosering bij de patiënt te controleren. En patiënten zelf moeten bij voorkeur altijd hun medicatie controleren, zeker als ze een nieuw recept krijgen van een nieuwe huisarts.
De bekende wet van Murphy luidt “if there’s any way they can do it wrong, they will”. Grappig is dat Wikipedia hieraan de volgende toevoeging geeft: “De wet van Murphy is een van de leidende principes bij het opstellen van protocollen voor bijvoorbeeld apotheken. Voordat een medicijn aan de patiënt wordt uitgereikt, voeren verschillende personen een groot aantal meervoudige controles uit. Zo zal een apothekersassistente op verschillende momenten de naam van het medicijn vergelijken met de naam op het recept. Voor de leek lijkt dit ritueel soms overbodig. De wet van Murphy geeft echter de reden aan: al is de kans op een ernstige menselijke fout heel klein, als het risico maar vaak genoeg wordt gelopen, dan maakt er vroeg of laat iemand een fout. Omdat er heel veel medicijnen worden verkocht, zouden er zonder deze protocollen doden vallen door menselijke fouten met medicijnen.” (bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Wet_van_Murphy, bekeken op 2 mei 2015). En toch ging het hier fout. Helaas zal mijn patiënte de gevolgen (gewichtstoename, hoge bloeddruk, versnelde botafbraak) nog enige tijd merken.
De term ‘gebruik bekend’ is vanaf heden (juni 2015) door mij officieel vervallen verklaard.
Op 27 mei jl is drs. G.A. (Margriet) Sattler gepromoveerd op het proefschrift: “The long-term side effects of postoperative radiation therapy in pituitary adenoma patients”
Samenvatting van haar proefschrift / summary of her thesis:
“External beam radiation therapy radiation therapy in pituitary adenoma results in excellent local tumour control rates and improvements in excessive hormonal secretion. However, the safety of postoperative radiation therapy has been questioned in particular because of concerns related to possible long-term radiation-induced side effects, although serious late complications of radiation therapy are uncommon in pituitary adenoma patients. However, these concerns are often used to delay or reject radiation therapy.
The main aim of this thesis was to assess and compare several long-term side effects of conventional radiation therapy (i.e. incidence of second tumours, stroke, mortality, and radiological brain abnormalities, effects on cognition, and sexual function as aspect of quality of life) in pituitary adenoma patients treated with surgery and postoperative radiation therapy versus surgery alone and with a population without pituitary adenoma disease (i.e. the reference population).
None of our observational studies shows significant differences in long-term side-effects between pituitary adenoma patients treated with radiation therapy and surgery alone. However, the decision to treat with postoperative radiation therapy is based on a careful assessment of the balance of benefits and risks in the individual pituitary adenoma patient. The risk of serious radiation-induced long-term side effects is low with the radiation therapy techniques applied in the last decades and is expected to be lower with modern and more advanced radiation therapy techniques. Therefore, in most pituitary adenoma patients with otherwise uncontrolled disease, the benefits of postoperative radiation therapy outweighs the absolute small risk of serious side-effects.”
Tijdens het 51e EASD congres in Stockholm (14-18 sept 2015) was een aparte sessie gewijd aan glucose monitoring met behulp van het FreeStyle Libre systeem. Zelf heb ik al een tijdje geleden met zo’n monitoringssysteem rondgelopen, en ik was bijzonder enthousiast over het gebruiksgemak en de geleverde resultaten (zie mijn eerdere blog: Abby, my new girlfriend). Daarna kwam een domper, omdat er nauwelijks sensoren beschikbaar waren in Nederland. Een studie in de Isala klinieken kon door het gebrek aan sensoren niet eens doorgaan. Bovendien zijn zorgverzekeraars niet of nauwelijks bereid gebleken om dit systeem voor hun patienten te vergoeden. ‘Voldoet niet aan de stand van de wetenschap’, aldus OHRA volgens een tweet van Stefanie Rondags, die zelf al lange tijd gebruikster is van de FreeStyle Libre.
Dr. Katarina Eeg-Olofsson (foto) van de universiteit van Gothenburg ging in op haar uitgebreide klinische ervaringen met het systeem. Haar afdeling organiseert de start met FreeStyle Libre of in een kleine groep van patiënten die gelijktijdig worden getraind, of op individuele basis. Na 2 weken is er een een telefonisch vervolgconsult, waarbij op grond van de sensor gegevens de behandeling verder wordt bijgesteld, indien nodig. Dr. Eeg-Olofsson rapporteerde de resultaten van een grote studie met 80 patienten met type 1 diabetes en onvoldoende metabole regulatie ondanks frequente zelfcontrole, die volgens dit schema werden begeleid. Het HbA1c daalde na 3 maanden gebruik van in 76 van de 80 patienten. De gemiddelde daling in de hele groep was 1.4%, hetgeen een geweldig resultaat is. Een groot aantal patienten kon langer worden gevolgd, de verbetering persisteerde gedurende een follow-up van 6-9 maanden. Haar algemene conclusie over het systeem is:
Mevrouw de Zwart had al enkele jaren een goed ingestelde hypothyreoïdie. Bij haar laatste controle op mijn spreekuur verwees ik haar daarom terug naar haar huisarts. Wél meldde zij nog even dat een paar maanden tevoren haar schildklier preparaat was veranderd; haar apotheek had haar een generiek preparaat meegegeven in plaats van haar vertrouwde thyrax. Er was na de wisseling geen bloed meer geprikt. Wel had zij de laatste maanden wat meer opvliegers, maar ja, de overgang, hé.
Eerder schreef ik een stukje over de invoering van de ICD-10 codering, en hoe het onmogelijk is die te gebruiken in een serieuze academische praktijk. Niet alleen aan mij, maar ook aan andere collega’s waren de absurditeiten van de ICD-10 codering opgevallen, en het onvermogen om ‘nieuwe’ diagnosen toe te voegen, zodat dokters daadwerkelijk goed kunnen registreren.
We gaan binnenkort in de ziekenhuizen verplicht over op een nieuwe manier om diagnosen te registreren, namelijk de ICD-10 codering. Dat zou een belangrijke verbetering moeten zijn ten opzichte van de huidige wijze van registreren met de ICD-9 codering. Klopt dat??
Het zou nog maar enkele minuten duren, voordat de rechter het vonnis in de rechtszaak zou uitspreken. Het waren voor haar tumultueuze tijden geweest, bedacht Joke. Toch was zij blij dat zij had doorgezet. Het was eigenlijk wel een unieke situatie te noemen, en zij was volkomen doordrongen van het feit dat zij flink wat kosten had moeten maken om deze rechtszaak aan te spannen. Maar uiteindelijk had haar rechtvaardigheidsgevoel het gewonnen van de meningen van allerlei vrienden en bekenden, die haar dit hadden afgeraden. Nochtans, zij vond dat zij het aan haar moeder verplicht was. Haar moeder, die niet aanwezig kon zijn, omdat zij na die fatale nacht volkomen hulpbehoevend was geworden, en na de ziekenhuisopname permanente verpleging nodig had.
Gek werd zij er van. De betutteling, maar ook de onduidelijkheid en willekeur. Het begon met een brief van de apotheek, waar zij haar recept ging verlengen. Na al zo’n 6 jaar Thyrax gebruikt te hebben, was dit haar routine iedere laatste week van het kwartaal. In bijzondere propagandatermen werd haar het volgende verteld: “Thyrax is de fantasienaam die de fabrikant aan het middel gegeven heeft”. En even verderop: “Andere fabrikanten mogen het middel levothyroxine nu fabriceren en verkopen. Deze fabrikanten steken veel minder geld in promotie, en kunnen dit geneesmiddel tegen een veel lagere prijs verkopen”. “Niet alleen zit er evenveel van de werkzame stof in levothyroxine, maar ook de opname in het lichaam is hetzelfde. …….. Levothyroxine tabletten zijn alleen minder duur. Op die manier helpt u mee om de gezondheidszorg betaalbaar te houden”.
Op 27 mei jl is drs. G.A. (Margriet) Sattler gepromoveerd op het proefschrift: “The long-term side effects of postoperative radiation therapy in pituitary adenoma patients”
Recente reacties