LDN en postcode

Postcodegeneeskunde beschrijft de omstandigheden in Nederland, waarbij de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg, en ook de gezondheid van mensen samenhangen met hun woonplaats of postcodegebied. De verschillen die hierdoor ontstaan beïnvloeden iemands gezondheid en levensverwachting, en factoren zoals de leefomgeving zelf, inkomen en opleidingsniveau, en de nabijheid van medische voorzieningen spelen in dit fenomeen een belangrijke rol. Daarnaast is er nog een ander aspect dat de ‘resultaten’ van postcodegeneeskunde beïnvloedt, en dat is de kennis van de medische hulpverleners in het betreffende gebied.

 

Op zoek
Lieneke * was al langere tijd op zoek naar een betere behandeling van haar chronische klachten, die onder andere ontstaan waren na een COVID-19-infectie. Een van de dingen waar zij over gelezen had, was behandeling met een lage dosering van het geneesmiddel naltrexon. Naltrexon is een middel dat onder andere in de verslavingszorg wordt gebruikt om alcohol of opiaatverslaving te behandelen. Naltrexon is de afgelopen 20 jaar in veel lagere doseringen gebruikt om mensen met chronische klachten te behandelen, waaronder chronische pijn, vermoeidheid en postinfectieuze ziekten, en bepaalde huidafwijkingen. Echter, voor deze laatste indicaties is dit middel niet officieel in Nederland geregistreerd. Een veel geraadpleegde bron als het Farmacotherapeutisch Kompas meldt niets over lage dosering naltrexon behandeling. De website thuisarts.nl evenmin.

 

C-Support
Toch is er best goede informatie over het gebruik van lage doseringen en naltrexon online te vinden, zowel voor mensen met een chronische aandoening als voor (huis)artsen, onder andere op de website van C-Support: https://www.c-support.nu. C-Support onderhoudt een website met specifieke informatie voor zorgprofessionals, met hele goede en praktische tips over het herkennen van long-COVID/post-COVID, Q-koorts en langdurige klachten na een COVID-19 infectie of vaccinatie. C-Support schrijft dat herkenning, erkenning van beperkingen en identificatie van behandelbare klachten essentieel zijn om zinvol te kunnen handelen bij mensen die lijden aan deze aandoeningen.
In het hoofdstuk over behandelbare symptomen bij post-COVID komen onder andere PEM, POTS en MCAS-achtige klachten naar voren, en wordt gesproken over behandelingen als antihistaminica en SSRI, en ook het off-label gebruik van naltrexon in lage dosering wordt uitdrukkelijk genoemd als medicamenteuze optie bij chronische pijnklachten als spierpijn, hoofdpijn, neuropathische pijn en gewrichtspijn. Een specifieke pagina gaat uitgebreid in op het off-labelgebruik van lage doseringen naltrexon (afgekort: LDN), en beschrijft de werking, de wetenschappelijke stand van zaken, het off-labelgebruik van LDN bij post-COVID en hoe dit in te nemen en op te bouwen. Daarnaast zijn er hele specifieke adviezen voor zorgverleners die LDN voorschrijven, onder andere wat betreft beschikbaarheid en bereiding van LDN. Ook wordt uitgebreid ingegaan op de dosering, mogelijke bijwerkingen en voorzorgsmaatregelen met betrekking tot het gebruik. Kortom, dit is een uitstekende informatiebron voor medische hulpverleners om mensen met chronische pijn of vergelijkbare indicatie voor LDN optimaal te kunnen begeleiden.

 

C-Support is heel helder in de informatie die zij aanbieden. Enerzijds omdat het gaat om off-label gebruik,, en anderszins omdat de behandeling zeker niet altijd een positief resultaat geeft.

Een behandelend arts kan besluiten om LDN voor te schrijven. Omdat het om een ‘off-label’ behandeling gaat, maakt de (huis)arts een eigen afweging om het middel wel of niet voor te schrijven. Het is belangrijk dat patiënten LDN als proefbehandeling alleen doen in nauw contact met de behandelend arts, zodat deze goed kan begeleiden.

En even verderop:
LDN kan een positief effect hebben op de symptomen zolang dit wordt gebruikt. Bij het stoppen is er een grote kans dat de klachten terugkomen. Wel horen we soms dat het gebruik van LDN leidt tot een betere energiebalans, waardoor in de loop van de tijd in het lichaam (enig) natuurlijk herstel optreedt. Zij kunnen dan na stoppen met de LDN langduriger stabiliteit ervaren, de LDN is dan niet meer nodig.

 

Andere bronnen
Ik heb niet uitgebreid gezocht naar andere bronnen over LDN, de voordelen en mogelijke nadelen, maar vond onder andere op de website van NewMedix ook veel informatie over het gebruik ervan. In dit stuk gaat de auteur uitgebreid in op het werkingsmechanisme van LDN, de toepassing bij aandoeningen als ME, post-COVID, depressie en chronische pijn, en een aantal ervaringen van mensen die dit middel hebben gebruikt. Aan het eind van de bladzijde staat een zeer uitgebreide lijst van referenties, waarbij het goed is om op te merken dat de eerste wetenschappelijke publicaties over LDN met betrekking tot kwaliteit van leven, chronische pijn, fibromyalgie etc. al in 2009 en 2010 in de medische literatuur zijn verschenen.
Dit laatste betekent dat een medische hulpverlener die nog nooit van LDN heeft gehoord, in ieder geval de afgelopen jaren de internationale literatuur niet uitgebreid heeft bijgehouden. Maar hoe zit het met de Nederlandse literatuur? Ik zocht op de website van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde op de term Naltrexon. Hierbij werden 28 resultaten gevonden, voornamelijk over het gebruik van naltrexon bij opiaatverslaving, alcoholverslaving, en de behandeling van overgewicht. Naltrexon in combinatie met bupropion kan worden voorgeschreven voor de behandeling van overgewicht. De behandeling met een lage dosering naltrexon (LDN) gaat uit van een dagelijkse inname van 1.0 tot maximaal 4,5 milligram. Dus minder dan de hoeveelheid naltrexon die in Mysimba zit. En dat is op zich wel grappig. Want het aantal voorschriften van Mysimba neemt de afgelopen jaren flink toe, juist voor de behandeling van overgewicht. Ook op de website van BSL staat een aardig stuk over naltrexon en SSRI’s bij post-COVID: https://huisarts.bsl.nl/lage-doses-naltrexon-en-ssris-bij-post-covid-syndroom/

 

Review in BMJ Open
In het tijdschrift BMJ Open verscheen recent een overzichtsartikel met gegevens van studies over LDN (Bron: https://bmjopen.bmj.com/content/16/7/e111253). Het is open access gepubliceerd, dus iedereen kan het downloaden en/of lezen. De auteurs concluderen het volgende:
“We found no RCTs, but four observational studies reported outcomes of LDN for long covid. Across these studies, pre–post analyses suggested improvements in fatigue, brain fog, pain, sleep quality and daily functioning, with SMDs ranging from 0.53 for brain fog to 0.93 for daily functioning.”
In dit artikel worden de effecten van LDN op vermoeidheid, pijn, brain fog, slaapkwaliteit en dagelijks functioneren op keurige wijze beschreven. Houd er rekening mee dat dit gemiddelde verbeteringen zijn. De respons op LDN verschilt van persoon tot persoon. Sommigen reageren nauwelijks tot niet, anderen juist heel goed. Vandaar dat we dit een proefbehandeling noemen.

 

Zelf vond ik het studieprotocol terug voor één gerandomiseerde studie (RCT) in Canada (Bron: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38740499/). Volgens de officiële trial registers zou dit onderzoek zijn afgesloten, maar ik heb nog geen publicatie met studieresultaten gevonden.

 

Aankloppen, maar waar?
Lieneke klopte eerst bij haar huisarts in het dorp waar zij woont voor een proefbehandeling met LDN. Dat leverde haar helaas geen hulp op. Geen van de drie huisartsen, verbonden aan de praktijk, was bereid of in staat om haar LDN voor te schrijven of hiermee te begeleiden. “Dat doen wij hier niet in de praktijk”, was het antwoord. Op haar vraag of zij eventueel kon worden verwezen naar het dichtstbijgelegen ziekenhuis kreeg zij te horen dat voor zover bekend daar ook geen specialist werkzaam was die haar met deze proefbehandeling kon helpen. Uiteindelijk is zij na veel rondbellen en het nazoeken van ervaringen van medepatiënten bij een huisartspraktijk in een dichtbij gelegen stad terechtgekomen. Waar niet alleen naltrexon kon worden voorgeschreven, maar ook daadwerkelijke ervaring was met het gebruik van LDN bij een aantal mensen met chronische pijn en post-COVID.

Haar situatie geeft nog maar eens aan dat het lang niet altijd makkelijk is om dit medicament voorgeschreven te krijgen als proefbehandeling door een hulpverlener met ook praktische ervaring in het gebruik van dit middel. Ook al is er al jarenlang ervaring met het gebruik van lage doseringen naltrexon bij mensen met chronische pijnklachten en recent ook bij post-COVID. Dit betekent ook dat nogal wat mensen met chronische klachten flinke belemmeringen in hun zorg tegenkomen, puur en alleen omdat de medische hulpverlener in hun postcodegebied een behandeling niet kan of wil aanbieden. Wanneer er drie artsen aan een praktijk verbonden zijn, hoop je toch dat één van deze drie zich wat meer toelegt op de begeleiding van mensen met post-COVID en vergelijkbare chronische aandoeningen, en ervaring heeft (opgedaan) met behandeling van specifieke symptomen hierbij, ook al zijn die behandelingen nog niet ‘mainstream’ …….

 

Bronnen:
C-Support https://www.c-support.nu/gebruik-low-dose-naltrexon-ldn/
NewMedix https://newmedix.nl/ldn-de-veelzijdige-toepassingen-van-low-dose-naltrexone/
MECVS NL https://mecvs.nl/nieuws/beleid/de-inzet-van-ldn-bij-me-cvs/
Minnesota DoH https://www.health.state.mn.us/diseases/longcovid/docs/fromfieldldnaltrex.pdf
BMJ Open https://bmjopen.bmj.com/content/16/7/e111253
Univ van Luik https://orbi.uliege.be/bitstream/2268/347546/6/Low_Dose_Naltrexone__LDN_nl.pdf
Pubmed https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38740499/
BSL https://huisarts.bsl.nl/lage-doses-naltrexon-en-ssris-bij-post-covid-syndroom/

* gefingeerde naam

 

 

 

Goede voorbereiding

Dit stukje, een aantal weken geleden op FaceBook gepubliceerd door verpleegkundige Julian Hooikaas (@BroederSjuul, https://broedersjuul.nl/over-mij/), slaat de spijker op zijn kop.

 

Screenshot

 

Goede communicatie cruciaal
Nog te vaak ontbreekt bij een verwijzing naar een medisch specialist essentiële informatie. En dat terwijl effectieve communicatie tussen zorgverleners, de patiënt en diens naasten de hoeksteen is van kwalitatief goede zorg. Het heeft een directe invloed op de medische uitkomsten en de veiligheid binnen de gezondheidszorg. Wanneer de communicatie optimaal verloopt, levert dit betere conclusies en behandeladviezen, en betere en gerichte inhoudelijke informatie aan de (zieke) persoon en zijn/haar familie. Het vermindert de kans op medische fouten. Een verwijsbrief zonder goede medische informatie is als een auto zonder motor: je komt helemaal nergens.

 

Te veel correspondentie?
Kun je ook te veel communiceren? Dat is een kwestie van smaak, maar mijn antwoord zou “ja” zijn. Recent mocht ik zelf een traject door de gezondheidszorg lopen in een ziekenhuis 70 km verder op , en ik telde uiteindelijk zes brieven die mijn specialistenteam aan de huisarts heeft verstuurd binnen een periode van 4 maanden. Die brieven worden zeker niet allemaal van A tot Z gelezen, mede omdat huisartsen iedere dag grote aantallen brieven ontvangen.

 

Hachelijk?
Even terzijde: de bekende arts en filosoof Bert Keizer vindt fijn meelezen in je medische dossier een hachelijke onderneming. Lees maar eens deze mooie column over o.a. medische terminologie die hij een aantal jaren geleden in Trouw publiceerde: https://www.trouw.nl/zorg/fijn-meelezen-in-je-medisch-dossier-blijft-een-gevaarlijke-onderneming~b9612147/?referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com%2F

 

Beoordeling kwaliteit

De geweldige deskundigheid van mijn specialist(en) had ik graag spontaan op ZorgkaartNederland gemeld. Zoals ZorgkaartNederland zelf vermeldt op haar website: Waarderingen zijn vooral belangrijk voor mensen die op zoek zijn naar een zorgverlener. Door ervaringen van anderen te lezen, krijgen patiënten een beter beeld van hoe een praktijk of instelling werkt. Veel mensen vinden het prettig om te weten hoe andere patiënten de communicatie, wachttijd of behandeling hebben ervaren. Zo kunnen zij een zorgverlener kiezen die het beste bij hun wensen past. 

Maar helaas kunnen patiënten niet meer zomaar zelf een waardering plaatsen op ZorgkaartNederland. Dat kan alleen nog als je daarvoor een uitnodiging krijgt van je zorgaanbieder. Zo is de informatieve waarde van dit instituut de afgelopen 1-2 jaar aanzienlijk gekelderd. Gelukkig wist ik zelf waar ik voor mijn behandeling het beste naartoe kon gaan …. Maar, lang niet iedereen heeft toegang tot de juiste informatie. Zo blijkt uit goed onderzoek dat de kwaliteit van operaties waarbij de prostaat van mensen met prostaakanker wordt verwijderd, in Nederland per ziekenhuis enorm verschilt. Het gevolg is dat bij het ene ziekenhuis veel meer patiënten incontinent verder moeten leven dan bij het andere. Hoe kom je erachter of de operateur in je ziekenhuis goed is of niet? https://nos.nl/artikel/2497927-grote-niveauverschillen-tussen-ziekenhuizen-bij-operaties-prostaatkanker

 

Tijdig informeren
Het ziekenhuis waar ik werd behandeld heeft een goed functionerend patiëntenportaal. Ik kon in de weken voorafgaand aan de eerste afspraak mijn medische gegevens zelf aanvullen, en oude specialistenbrieven en bloeduitslagen -die bij verwijzing niet waren meegestuurd- alsnog uploaden. En dat is tegelijkertijd de moraal van dit verhaal:

A. zorg dat je zelf de beschikking hebt over alle brieven, bloeduitslagen, uitslagen van puncties en biopten, röntgenfoto’s, etc.

En B. gebruik die om de dokter die je gaat bezoeken, tijdig te informeren.

Iets wat de meeste goede dokters met elkaar gemeen hebben: zij bereiden zich voor op een spreekuur, en nemen de beschikbare gegevens door voordat het consult plaatsvindt. Daarom is het belangrijk om goede medische informatie ruim tevoren beschikbaar te stellen. Meenemen naar het spreekuur? Op zich wel goed, maar niet het beste idee, Dan moet een dokter namelijk ter plaatse door een soms dik pak papieren heen, en worden geheid zaken gemist. Goede zorg betekent een goede voorbereiding! Een goede voorbereiding kan alleen als de volledige medische informatie vooraf beschikbaar is.

 

PS. Volg Broeder Sjuul, bv op FaceBook of TikTok…

 

IJzer-3

Abonnees van de NRC hebben het al kunnen lezen: de laatste jaren is er veel meer aandacht voor de negatieve effecten van ijzertekort bij vrouwen.
Zoals te lezen was in het uitgebreide stuk dat gepubliceerd is op 9 juni jongstleden, hebben ook dokters hier in hun privéleven mee te maken. Oncologisch chirurg Marjolein Smidt was een van de personen die hierop uitgebreid inging en, terugkijkend, al ruim tien jaar met een ijzertekort bleek te kampen. Zij meldt: “Terugkijkend had ik een leukere moeder en partner kunnen zijn als ik het probleem had gekend.” en even later: “We laten 30 procent van de vrouwen gewoon een beetje sappelen met een symptomatisch ijzertekort.”

 

Miskend
De internist Hilde Roijen van het Isala ziekenhuis in Zwolle heeft dit enkele jaren geleden aangekaart. Eén van de redenen dat dit probleem zo lang miskend is geweest, is het feit dat men dacht dat voor vrouwen andere normen golden voor een goede ijzerwaarde in het bloed dan voor mannen. Een verlaagd ijzergehalte geeft een veelheid aan klachten, variërend van hersenmist, moeheid, haarverlies en verminderde inspanningscapaciteit. Een ijzertekort leidt lang niet altijd tot bloedarmoede. De ferritine waarde kan knallend laag zijn, en mensen kunnen toch nog een redelijk hemoglobinegehalte in hun bloed hebben. En een van de belangrijkste redenen voor ijzertekort bij vrouwen is overmatig bloedverlies met de menstruatie.

 

Wat is normaal?
Voor een wetenschappelijk artikel van mijn goede vriend en collega Alfie Thain, onderzoeker in Engeland, maakte ik ooit een plot met de gemiddelde ferritinewaarde van mannen en vrouwen die deelnamen aan de Amerikaanse NHANES-studie. Zoals in de figuur te zien is, hebben de vrouwelijke deelnemers, met een leeftijd van tussen de 50 en de 70, wanneer de menstruaties niet meer optreden, een ferritine waarde die uiteenloopt van 70 tot 135 microgram per liter. Vrouwen in de leeftijd van 20 tot 40 hebben een veel lagere ijzerwaarde. Overigens is dit een plot die niet gecorrigeerd is voor andere factoren, zoals ontstekingsparameters of bestaande ziekten. De figuur laat echter heel duidelijk zien dat de normaalwaarde voor ferritine na de overgang veel hoger ligt dan voor de overgang. Je kunt dus overtuigend beargumenteren dat de gegeven normaalwaarde van onder de 50 bij vrouwen tussen de 20 en 35 jaar, helemaal niet “normaal” is. Wat ook meteen opvalt, is dat mannen gedurende het hele leven veel hogere ferritine waarden hebben dan vrouwen. Zelfs na het 50ste levensjaar.

De ferritine meting
Terug naar het artikel in de NRC. Prof. Dorine Swinkels van het Radboudumc meldt dat de situatie nog iets slechter is dan je op grond van de gemeten ferritine waarde kunt aannemen. Zij vertelt dat Nederlandse laboratoria voor het bepalen van de ferritine gebruik maken van tests van vier verschillende leveranciers, elk gebaseerd op een andere antistof die aan een deel van het Radboudumc ferritine-eiwit bindt. Dat betekent dus ook dat de uitslag in het ene laboratorium heel anders kan uitvallen dan in het andere laboratorium. Swinkels zegt: “Een waarde van 15 bij de ene methode kan bij een andere methode 45 of juist 5 microgram/liter opleveren.” Hierbij geeft zij dus eigenlijk aan dat het bepalen van de ferritine waarde laboratorium-technisch een soort Russische roulette is.

 

B12
Waar zagen we dat eerder? We kennen dat ook van de bepaling van het B12-gehalte in het bloed. Ook bij deze bepaling kunnen de methoden van ziekenhuis tot ziekenhuis verschillen, en een uitslag van 220 pmol/l in het ene ziekenhuis kan in het andere ziekenhuis een waarde van 450 pmol/l opleveren. Dat zijn gegevens die uit de Nederlandse kwaliteitscontrole van laboratoria naar voren zijn gekomen de afgelopen jaren, zie de figuur. Ook voor het meten van het B12-gehalte in het bloed geldt dus dat je voor een goede interpretatie precies moet weten welke methode is gebruikt.


Hierboven heb ik al iets geschreven over de klachten die kunnen optreden bij een ijzertekort. Wat men er vaak niet bij vertelt, is dat een ijzertekort mensen die vooral plantaardige voeding gebruiken, nog eens erger kan raken. Voor de productie van energie in de mitochondriën is onder andere carnitine nodig, een stof die zich in dierlijk vlees bevindt en waarvan mensen in hun lichaam een heel klein beetje zelf kunnen aanmaken. Echter, de aanmaak van carnitine in ons lichaam is afhankelijk van voldoende ijzer. Zo kunnen vrouwen die al weinig carnitine in hun lichaam hebben doordat ze plantaardige voeding gebruiken, extra geraakt worden door het ijzertekort, waardoor zij een carnitine tekort ontwikkelen en hun energieproductie ernstig tekortschiet.

 

Behandeling
De internist Hilde Roijen en de hematoloog Marlijn Hoeks hebben enkele jaren geleden een belangrijke en zeer leerzame podcast voor huisartsen opgenomen, waarin de problemen rond ijzertekort uitgebreid worden besproken. Zij pleiten al jaren voor het aanpassen van de ondergrens en beargumenteren dat een ferritine waarde van onder de 30 à 40 afwijkend is. De podcast van beide medisch specialisten is zeer goed beluisterd. Het leidde uiteindelijk tot een flink aantal vrouwen die door hun huisarts naar een specialist werden verwezen voor verder onderzoek en behandeling van ijzertekort.

Zie deze links:
https://www.huisartspodcast.nl/prisma-podcast-maak-kennis-met-je-blinde-vlek-over-ijzergebrek-deel-1-de-uitleg/
https://www.verloskundigbaken.nl/podcast/86-ijzervoorraad-met-marlijn-hoeks-en-hilde-van-roijen/
https://voicesforwomen.nl/podcast/ijzertekort-bij-vrouwen-dit-moet-je-weten/

 

Die behandeling lijkt eenvoudig. De standaard voor huisartsen spreekt over het suppleren met het preparaat ferrofumaraat: twee tot drie maal per week een tablet van 200 milligram, niet hoger. Wanneer je te veel ijzer ineens neemt, maakt het lichaam de stof hepcidine aan, dat de opname van ijzer blokkeert. Toch is die behandeling met ferrofumaraat niet altijd succesvol. Enerzijds is de dosering vaak toch te weinig voor vrouwen die tijdens de menstruatie veel bloed – dus ijzer – verliezen. Anderzijds hebben heel veel vrouwen bijwerkingen van de ijzersuppletie, zoals misselijkheid, maag- en buikklachten, en verstoorde ontlasting. Andere ijzerpreparaten, die vaak beter worden verdragen door mensen, zoals de stof ijzerbisglycinaat, worden niet vergoed door de zorgverzekeraar, maar kunnen gemakkelijk bij een drogist worden gekocht.

Aan de andere kant is aandacht voor de oorzaak van het ijzertekort een belangrijk punt. De huisarts en UMCG hoogleraar Marco Blanker gaat in het NRC-artikel hier verder op in. Bijvoorbeeld, bij overmatig bloedverlies tijdens de menstruatie moet getracht worden dit te verminderen. Dit kan op een aantal manieren, zoals door de anticonceptiepil te nemen of medicijnen te gebruiken zoals tranexaminezuur, dat bloedverlies remt.

Voor vrouwen voor wie ijzersuppletie in tabletvorm onvoldoende is, onvoldoende in het lichaam wordt opgenomen of niet wordt verdragen, is het toedienen van een ijzerinfuus een goede optie.

Hierover in een volgende blog meer.

 

IJzer-2

Een mooie studie uit Australië naar het gebruik van een ijzerinfuus als behandeling in de periode 2013-2024..

Achtergrond:

Het gebruik van intraveneus ijzer wordt steeds meer erkend als een haalbare optie voor de behandeling van ijzertekort, met name wanneer oraal ijzer niet effectief is of niet wordt verdragen. Er zijn echter geen actuele gegevens beschikbaar over de langetermijntrends in het gebruik van intraveneus ijzer bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd (18–44) in Australië

Doelstellingen:

Het doel van deze studie was het beoordelen van de langetermijntrends in het gebruik van intraveneus ijzer bij Australische vrouwen in de leeftijd van 18–44 jaar.

Methoden:

We hebben een retrospectief observationeel onderzoek (2013–2024) uitgevoerd met behulp van de dataset van 10% van het Pharmaceutical Benefit Scheme. We hebben de langetermijntrends onderzocht in het aantal verstrekkingen van intraveneus ijzer en de totale verstrekte dosis per unieke behandelingsperiode per ijzertype, en hebben de variatie onderzocht naar leeftijdsgroep, staat/territorium, type voorschrijver en de status van de zorgkortingskaart.

Resultaten:

Het aantal verstrekkingen van intraveneus ijzer steeg van 0,3 in 2013 tot 5,0 per 100 vrouwen in 2024, waarbij ijzer(III)carboxymaltose 93,9% van het totale aantal declaraties uitmaakte. In 2024 kreeg één op de twintig Australische vrouwen in de leeftijd van 18–44 jaar intraveneus ijzer verstrekt. De totale uitgaven aan intraveneus ijzer stegen van 1,1 miljoen dollar in 2013 tot 82,3 miljoen dollar in 2024. Er waren aanzienlijke verschillen in het type intraveneus ijzer en de totale afgeleverde behandelingsdoses, afhankelijk van leeftijdsgroep, staat/territorium, de status van de gezondheidszorgkortingskaart en het type voorschrijver.

Conclusies:

De totale percentages en uitgaven voor intraveneus ijzer bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd zijn tussen 2013 en 2024 snel gestegen, waarbij grote verschillen in de praktijk duidelijk zichtbaar waren. Het is gerechtvaardigd om de onderliggende redenen voor de waargenomen variatie in het gebruik van intraveneus ijzer in kaart te brengen.

Een intrigerend resultaat. Wat nog veel waardevoller zou zijn, is te weten waarom deze veranderingen zijn opgetreden, en met name welke groepen vrouwen nu veel vaker dan vroeger met een ijzerinfuus worden behandeld. Ook blijkt dat orale suppletie veelal niet goed wordt uitgevoerd. Dat heeft o.a. te maken met het tijdstip van inname van het ijzerpreparaat, maar ook met het preparaat zelf; bij gebruik van ferrofumaraat worden veel vaker bijwerkingen gerapporteerd dan bij gebruik van ijzerbisglycinaat. Ook is het belangrijk om het ontstaan van evt. bijwerkingen na een ijzerinfuus beter te monitoren dan gebruikelijk is.

Bron: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/imj.70494

 

IJzer-1

Door het werk van o.a. de internist Hilde Royen (Zwolle) en hematoloog Marlijn Hoeks (Nijmegen) is er steeds meer aandacht voor het vaak over het hoofd geziene probleem van ijzertekort. Zij hebben vastgesteld dat de ‘normaalwaarden’ voor vrouwen veel te laag liggen. Een recent NRC-artikel ging hierop in, daarover in een volgend blog meer.

Tijd voor wat praktijkervaringen over ijzer, omdat de kennis hierover soms desastreus beperkt is.

 

 

Maart 2026
Een vrouw komt bij de dokter in verband met ijzertekort. De serum ferritine waarde is 10, normaal boven de 50. Er zijn buikpijn- en diarreeklachten, die er mogelijk op wijzen dat deze dame coeliakie (glutenintolerantie, een autoimmuun ziekte) heeft.
Zij krijgt het volgende advies:
Ga de komende 6 weken ferrofumaraat gebruiken, 3x per week een tablet van 200mg, daarna doen we een lab controle om te kijken of het gestegen is, en vragen we ook onderzoek naar coeliakie aan.

Wat zegt dr. Google (en onze “common sense”)?
Vraag: wordt orale ijzersuppletie goed opgenomen bij onbehandelde coeliakie?
Antwoord (AI-overzicht):
Nee, bij onbehandelde coeliakie wordt orale ijzersuppletie doorgaans niet goed opgenomen. De beschadiging van de dunne darm (vlokatrofie) zorgt voor ernstige malabsorptie. Hierdoor kunnen voedingsstoffen, waaronder ijzer, onvoldoende worden opgenomen uit zowel voeding als ijzerpillen. De belangrijkste punten op een rij:
* Beschadigd slijmvlies: IJzer wordt vooral in het eerste deel van de dunne darm (twaalfvingerige darm) opgenomen. Juist dit deel is bij onbehandelde coeliakie beschadigd.
* Effect van de behandeling: Pas wanneer strikt een glutenvrij dieet wordt gevolgd, herstelt het darmslijmvlies. Hierna verbetert de opname van ijzer aanzienlijk.
* Alternatieven: Als de ijzerwaarden ondanks een glutenvrij dieet te laag blijven, of als er sprake is van ernstige bloedarmoede tijdens de darmgenezing, kan de arts intraveneuze ijzertherapie (via een infuus) overwegen om de voorraden direct aan te vullen.

Wat zeggen de officiële NL richtlijnen?
“Het is te verwachten dat bij herstel van vlokatrofie en het verdwijnen van inflammatie door het volgen van een glutenvrij dieet de deficiënties die ontstaan zijn door malabsorptie over het algemeen zullen herstellen bij patiënten met coeliakie. Het betreft hier voornamelijk ijzergebrek en foliumzuurdeficiëntie (Kreutz, 2020; Saibeni, 2005; Wessels, 2016). Het herstel van een ijzergebrek kan lang duren (Annibale, 2001; Stefanelli, 2020).”
Bron: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/coeliakie_en_glutengerelateerde_aandoeningen/behandeling_glutenvrij_dieet/vitaminen-_en_mineralendefici_nties_tijdens_gvd.html

IJzersuppletie voorschrijven aan iemand met een mogelijke coeliakie is dus niet verstandig; de kans op bijwerkingen is groter dan de kans dat het ijzer in het lichaam wordt opgenomen. Eerst een juiste diagnose, en bij bewezen coeliakie starten met een glutenvrij dieet! Daarna kun je beginnen het ijzertekort aan te vullen.

Mooie bron om te horen over de ins en outs van coeliakie: Medische Publieksacademie UMCG – Glutenintolerantie: https://www.youtube.com/watch?v=Gzdd-9F5ltY

 

 

Altmetric

Altmetric: een moderne manier om de impact van wetenschappelijk onderzoek te meten.

 

 

Stel je voor: je bent arts of wetenschapper en je publiceert een artikel over een nieuw medicijn of een klimaatmodel. Traditioneel meet je succes aan de hand van citaties in andere wetenschappelijke artikelen – hoe vaak anderen je werk aanhalen. Maar dat duurt jaren en zegt weinig over wat er buiten de academische wereld gebeurt. Hoe weet je of journalisten erover schrijven, of het op sociale media besproken wordt, of hoe en wanneer beleidsmakers het gebruiken? Hier komt Altmetric om de hoek kijken. Dit programma, gebaseerd op altmetrics (alternatieve meetmethoden), volgt de online aandacht voor iemand’s onderzoek en geeft een breder beeld van de impact.

Altmetric is een systeem dat automatisch data verzamelt uit tientallen bronnen op internet. Denk aan sociale media zoals Twitter, BlueSky en Facebook, waar mensen je artikel delen of bespreken. Het haalt ook info van kranten als The Guardian of New Scientist, blogs van onderzoekers of organisaties zoals Cancer Research UK, en tools als Mendeley waar wetenschappers artikelen opslaan en aanbevelen. Zelfs niet-Engelstalige media en beleidsdocumenten worden meegenomen. Het slimme is dat Altmetric ‘linkt’ herkent: een tweet over een samenvatting van een wetenschappelijk artikel op PubMed, een krantenartikel via de uitgever en een blog – allemaal over hetzelfde artikel – worden samengevoegd tot één overzicht.

Het hart van Altmetric is de zogenaamde Altmetric Attention Score, een getal in een kleurrijke ‘donut’ of badge die je vaak ziet bij artikelen op websites van tijdschriften. Deze score vat de hoeveelheid en kwaliteit van de aandacht samen. Een algoritme berekent het door factoren mee te wegen zoals het bereik van de bron (een tweet van een beroemde professor telt zwaarder dan een random post), de taal, en of het positief of negatief is. Het is geen perfecte wetenschap – het is een momentopname die continu update – maar het geeft snel inzicht in hoe je werk resoneert.

 

Een voorbeeld, aan de hand van één van onze artikelen:

 

Voor wetenschappers biedt dit enorme voordelen, vooral in een tijd waarin ‘open science’ en maatschappelijke relevantie steeds belangrijker worden. Traditionele metrics zoals de Journal Impact Factor (JIF $) berekenen vooral citaties in topbladen en negeren boeken, blogs of praktijkimpact. Altmetrics corrigeren dat: ze tonen niet alleen berichten over een artikel, maar ook hoe je onderzoek de samenleving raakt – via nieuws, beleid of publiek debat. Bijvoorbeeld: scoort je artikel hoog op Twitter? Dan bereikt het veel niet-wetenschappers, mensen van patiënten organisaties, en misschien ook policymakers. Er zijn steeds meer mensen die bijvoorbeeld preprint-servers (websites waar artikelen worden verzameld / gedeponeerd die nog niet door reviewers beoordeeld en gepubliceerd zijn) volgen en screenen wanneer weer een artikel wordt gepubliceerd over hun favoriete onderwerp. Wordt het genoemd in een rapport? Dat wijst op praktische toepassing.

Met de gratis Altmetric-bookmarklet (een browser-extensie) check je direct de score van elk artikel via DOI * of PMID **. Instellingen zoals universiteiten hebben vaak toegang tot Altmetric Explorer for Institutions (EFI), een dashboard waar je zoekt op auteur, afdeling of groep. Zo zie je welke papers van jouw groep het meest besproken worden, inclusief sentimentanalyse (positief/negatief) en demografische details over wie erover praat. Handig voor grant-aanvragen: “Kijk, ons werk werd opgepikt door 50 media en 200 tweets!” Het helpt ook om trends te spotten, zoals groeiende aandacht over de tijd, en om te netwerken met wie je werk deelt.

 

$ JIF: De Journal Impact Factor (JIF), ook wel impactfactor genoemd, is een maat die de gemiddelde citatiefrequentie van artikelen in een wetenschappelijk tijdschrift aangeeft. Hoe hoger de JIF, hoe vaker artikelen uit dit tijdschrift geciteerd worden door andere onderzoekers.
* DOI: een Digital Object Identifier (DOI) is een unieke, permanente alfanumerieke code die wordt toegewezen aan digitale objecten, zoals wetenschappelijke artikelen, datasets en rapporten. Het functioneert als een “digitale vingerafdruk” die zorgt voor duurzame vindbaarheid en citeerbaarheid.
** PMID: een PMID (PubMed Identifier) is een uniek nummer dat door de National Library of Medicine (NLM) in de VS wordt toegewezen aan elk artikel in de PubMed-database (https://https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/). Met dit unieke nummer kun je wetenschappelijke biomedische publicaties snel en accuraat terugvinden, zonder de volledige titel of auteursnaam nodig te hebben.

 

Maar die sentiment analyse, die blijkt vaak niet te kloppen. Althans, ik bekeek dit voor enkele negatieve “beoordelingen” door Altmetric. In meerdere gevallen werd de referentie naar één van mijn publicaties, gebruikt om een bewering van iemand te ontzenuwen, als negatief beoordeeld. Ook hier een voorbeeld: ons NHANES-artikel krijgt een negatieve beoordeling van Altmetric op basis van deze tweets. Onbegrijpelijk.:

Altmetric geeft daarom terecht een uitgebreide disclaimer:
“This feature uses AI to assign sentiment scoring to posts that mention research. Although the quality of AI outputs is often high, they may contain incorrect information. The validity of the output should be verified by reviewing the referenced documents.”

Het is mogelijk om een negatieve beoordeling van een kanttekening te voorzien, maar het is mij volstrekt onduidelijk wat Altmetric precies met deze feedback doet.

 

Altmetric is een aanvulling, geen vervanging voor citaties. Het is vluchtig – een hype op social media kan morgen weg zijn – en niet altijd betrouwbaar voor evaluaties. Experts waarschuwen: gebruik het kwalitatief, naast expert-oordeel, zoals in het Leiden Manifesto voor onderzoekmetrics (https://www.leidenmanifesto.org/). Focus niet blind op getallen; ze ondersteunen verhalen over bereik en invloed. Desondanks transformeert het de wetenschap: het maakt impact meetbaar op het ‘sociale web’, waar onderzoek sneller leeft en breder landt.

 

Samenvattend, Altmetric helpt wetenschappers hun werk zichtbaarder te maken, en geeft inzichten in zaken als impact en relevantie. In een wereld waar wetenschapsfondsen en universiteiten steeds meer waarde hechten aan maatschappelijke impact, is dit veel waard. Het moedigt artsen en onderzoekers aan om gegevens en resultaten van wetenschappelijk onderzoek te delen, breed te communiceren en te laten zien dat wetenschap niet alleen in ivoren torens blijft, maar de hand reikt naar de echte wereld.

Links:
https://libguides.ru.nl/medisch/bibliometrie/
https://mindthegraph.com/blog/nl/altmetric/
https://library.maastrichtuniversity.nl/database/altmetrics/
https://uba.uva.nl/content/nieuws/2025/01/library-research-hack-altmetric-explorer.html?cb