Struma van Riedel

door bw | mrt 27, 2026 | gezondheidszorg, schildklier | 0 Reacties

Als je op Wikipedia de naam Riedel opzoekt, kom je een drankenfabrikant en een fabrikant van wijnglazen tegen. Ook een Duitse voetballer, een discuswerper en een filosoof heten Riedel. Geen van hen is echter de naamgever van een bijzondere en zeldzame ontsteking van de schildklier, de Riedel’se thyreoiditis, ook wel het struma van Riedel genoemd. De website van SON verzuchtte al langer dat er heel weinig Nederlandstalige informatie over dit Riedel’s struma is. Bij deze ontsteking wordt erg veel bindweefsel in de schildklier geproduceerd, en ontstaat een hard struma.

Professor Riedel was hoofd van de Chirurgische Kliniek in Jena, en hij was in 1896 de eerste die publiceerde over deze bijzondere schildklierziekte, die hij als een ‘eisenharter Tumor’ beschreef.

De oorspronkelijke beschrijving door dr. Riedel, in dit geval van de 2e persoon die hij in een periode van 12 jaar geopereerd heeft.

Zo’n 10-15 jaar geleden ging men zich realiseren dat deze ontsteking van de schildklier best wel eens verband zou kunnen houden met een aantal andere zeldzame aandoeningen, waarbij overmatige ophoping van bindweefsel een rol speelt. Bij één van deze aandoeningen is er sprake van overmatig bindweefsel in de buik, welke ziekte in 1905 als eerste werd beschreven door de in Parijs werkzame Cubaanse uroloog Albarran (Joaquín Maria Albarrán Y Dominguez, 1860-1912). Op de Franse versie van Wikipedia staat over hem een fraaie biografie (http://goo.gl/yOK6Bg). We weten nu dat deze bindweefselophopingen veroorzaakt worden door immuunantistoffen van de klasse IgG4, die door bepaalde bloedcellen worden gemaakt. Helaas, ook al is een deel van het ontstaan van deze aandoeningen nu opgehelderd, de werkelijke oorzaak, het waarom van deze ziekten, blijft nog steeds duister, evenmin als we weten wat de beste behandeling is.

Omdat deze aandoeningen zo zeldzaam zijn, schiet wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en behandeling niet erg op. Er is ook überhaupt weinig geld beschikbaar voor goed onderzoek naar zeldzame aandoeningen. Daarom blijft de Geneeskunde op vele vlakken achterlopen. Op Pubmed, de website met meer dan 3 miljoen wetenschappelijke publicaties, vind je maar enkele tientallen artikelen waarin iets zinnigs wordt gezegd over Riedel’s struma of Riedel’se thyreoiditis. Operatief ingrijpen en proberen zo de sterk vergrote schildklier te verwijderen kan door de vergroeiïngen van het bindweefsel met het omliggende weefsel in de hals tot ernstige complicaties leiden. Prednison (bijnierschorshormoon) wordt als behandeling genoemd, maar lang niet alle mensen reageren hier goed op. Omdat in één publicatie werd beschreven dat enkele personen succesvol waren behandeld met het middel tamoxifen, dat onder andere wordt gebruikt bij borstkanker, heb ik dit vanaf 2012 aan een vrouw met Riedel’s struma voorgeschreven. Zij had aanvankelijk een groot en heel hard struma, dat de luchtpijp flink verplaatste en vernauwde, en daardoor de ademhaling moeilijk maakte. Door de behandeling met tamoxifen is haar schildklier aanzienlijk geslonken, en de ademhaling is niet meer belemmerd. Gelukkig kunnen ook zeldzame aandoeningen soms effectief worden behandeld met medicijnen, die eigenlijk voor een heel ander doel zijn ontwikkeld.

Hieronder een completer stuk tekst van de voordracht van Riedel en enkele recente literatuurverwijzingen.

Enkele publicaties op PubMed:

Riedel’s thyroiditis: report of 7 patients and review of literature.
Caron P. Endocrine. 2024 Aug;85(2):811-816. doi: 10.1007/s12020-024-03853-w. Epub 2024 May 13.

Difficulties in investigating and treating fibrosing thyroid disorder (overlap of fibrosing variant of Hashimoto’s thyroiditis and Riedel’s thyroiditis).
Clifford LM, Joseph F. BMJ Case Rep. 2024 May 8;17(5):e258917. doi: 10.1136/bcr-2023-258917.

IgG4-related sclerosing thyroiditis (Riedel-Struma): a review of clinicopathological features and management.
Czarnywojtek A, Pietrończyk K, Thompson LDR, Triantafyllou A, Florek E, Sawicka-Gutaj N, Ruchała M, Płazinska MT, Nixon IJ, Shaha AR, Zafereo M, Randolph GW, Angelos P, Al Ghuzlan A, Agaimy A, Ferlito A. Virchows Arch. 2023 Aug;483(2):133-144. doi: 10.1007/s00428-023-03561-2. Epub 2023 May 19.

Long-Term Outcomes of Tamoxifen Citrate Therapy and Histo- and Immunopathological Properties in Riedel Thyroiditis.
Gökçay Canpolat A, Cinel M, Dizbay Sak S, Taşkaldıran I, Korkmaz H, Demir Ö, Ersoy R, Dağdelen S, Berker D, Dalva K, Bahçecioğlu Mutlu AB, Erdoğan MF. Eur Thyroid J. 2021 Jun;10(3):248-256. doi: 10.1159/000512017. Epub 2020 Dec 8.

A misdiagnosed Riedel’s thyroiditis successfully treated by thyroidectomy and tamoxifen.
Wang CJ, Wu TJ, Lee CT, Huang SM. J Formos Med Assoc. 2012 Dec;111(12):719-23. doi: 10.1016/j.jfma.2012.07.012. Epub 2012 Dec 14.

En op MedScape staat een mooie Engelstalige samenvatting: https://emedicine.medscape.com/article/125243-overview#a4

Een deel van dit blog verscheen eerder in het tijdschrift Schild, magazine van Schildklier Organisaties Nederland. 

Sukkel

door bhrw | mrt 24, 2026 | gezondheidszorg, schildklier | 0 Reacties

De opmerking, die de dame maakte die tegenover mij in de spreekkamer zat, kwam blijkbaar uit de grond van haar hart. “Eigenlijk ben je maar een sukkel”, zo vond zij. Het gesprek ging over haar schildklier. Zij had al jaren hypothyreoïdie door de ziekte van Hashimoto, waarvoor zij aanvankelijk alleen Thyrax gebruikte. Omdat zij klachten bleef houden van vermoeidheid, spierklachten en slecht kunnen concentreren, was zij enkele jaren eerder er cytomel bij gaan gebruiken. Cytomel is een T3 preparaat. T3 is het actieve schildklierhormoon, en in ons lichaam wordt T4 eerst in T3 omgezet, voordat het onze stofwisseling kan reguleren. Bij gebruik van de combinatie van thyrax en cytomel voelde zij zich fitter en alerter. Haar nieuwe huisarts had echter geen ervaring met deze behandeling, en verwees haar naar een ziekenhuis in de buurt. De betreffende specialist, nota bene een endocrinoloog, vond het ‘dom’ (dit zijn patiënte’s eigen woorden) dat zij cytomel gebruikte, en oordeelde dat zij beter met alleen thyrax kon worden behandeld. Met tegenzin stopte zij de cytomel, en prompt kwamen een flink aantal klachten weer terug.
Vanwege dit probleem zat zij tegenover mij. Zij benadrukte mijn sukkeligheid, nadat ik haar had uitgelegd hoe weinig we nog maar weten over de voor- en nadelen van het gecombineerd gebruik van thyrax en cytomel. Cytomel is een relatief snelwerkend preparaat, met een piek in het bloed na zo’n 2.5 uur; sommige mensen merken dat aan bijwerkingen als bv. hartkloppingen.

T3 in de weefsels
Wat is nou de beste manier om de dosering van cytomel te controleren? Allereerst weten we niet of de waarde van T3 in het bloed een goede afspiegeling is van de hoeveelheid T3 in de diverse weefsels van ons lichaam. Onderzoek bij proefdieren, die schildklierhormoon kregen, toont dat er duidelijke verschillen zijn tussen T3 in het bloed en in de weefsels zoals het hart. Maar proefdieren reageren niet helemaal als mensen. Ratten die alleen thyroxine (T4) krijgen, hebben bijna altijd nog verhoogde TSH waarden.
Sommige dokters kijken inderdaad alleen naar de waarde van dit hypofysehormoon TSH. Omdat de TSH waarde een reactie is op de hoeveelheid T3 in de hypofyse klier, denkt men dat een normaal TSH gehalte in het bloed een afspiegeling van een normale hoeveelheid T3 aldaar. In Nederland ligt in de bevolking de gemiddelde TSH waarde rond de 2.0 mU/l, vrijT4 15 pmol/l, en vrijT3 4.8 pmol/l. We weten wel dat mensen die alleen thyrax gebruiken, en een normale TSH waarde hebben van rond de 2.0 mU/l, op dat moment een hóger vT4 en een lager vT3 gehalte in het bloed hebben dan mensen zonder schildklierproblemen.

Verlaagd TSH
Bovendien zal cytomel na inname snel de TSH waarde onderdrukken. Veel mensen die cytomel gebruiken hebben een normale vT3 spiegel in het bloed, een beetje afhankelijk van het moment van de dag waarop bloed geprikt wordt, maar wel een verlaagd TSH gehalte. En er zijn aanwijzingen dat een verlaagd TSH gepaard gaat met een grotere kans op hartklachten en botontkalking. Onderzoek in Groningen bij patiënten met schildklierkanker toonde aan dat mensen met TSH waarden, die lange tijd lager zijn dan 0.02 mU/l, een grotere kans hebben op hart- en vaatziekten (zie figuur 2). We weten niet of dat voor mensen met een te langzaam werkende schildklier (hypothyreoïdie) ook geldt.

(A) sterfte aan hart- en vaatziekten, en (B) totale sterfte bij patiënten met schildklierkanker, afhankelijk van hun gemiddelde TSH waarde. TSH categorie 1, TSH lager dan 0.02 mU/L; categorie 2, TSH tussen 0.02 en 0.2 mU/L; en categorie 3, TSH boven de 0.2 mU/L. De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 49 jaar. Bron: http://jco.ascopubs.org/content/31/32/4046/F3.large.jpg

Wanneer bloed prikken
We weten ook eigenlijk niet wat het beste moment is om bij gebruik van cytomel de vT3 waarde te controleren. Moet je dat ’s ochtends nuchter doen, wat meestal betekent zo’n 12-14 uur na de inname van het laatste tablet van cytomel, of moet je dat een aantal uren na inname doen, met de grootste kans dat de TSH waarde dan is onderdrukt? Als iemand onderzoeken kent, waarin een aantal keren per dag de bloedwaarden van schildklierhormoon zijn gemeten tijdens langdurig gebruik van cytomel, dan houd ik me aanbevolen.

’t Kan minder
Iemand anders zei ooit tegen mij: “Ik heb wel lichte klachten bij de cytomel: wat meer zweten, onrustig en oppervlakkig slapen, iets hoge hartslag. Dat laatste heb ik overigens mijn hele leven al. Maar mijn dochter klaagt niet meer, als ik haar aanraak, omdat ze me altijd veeeeel te koud vindt. Verder voel ik me scherper en alerter, minder last van down-gevoelens, meer zin in dingen. Ik neem die lage TSH waarde dus wel voor lief, met alle theoretische risico’s die daar bij horen.”

De lange termijn?
Bijwerkingen van medicijnen komen niet altijd snel aan het licht. Het is heel goed mogelijk dat een onderdrukte TSH waarde bij cytomel minder gevolgen heeft op de lange termijn dan bij gebruik van T4 alleen. Ook dit weten we niet.

Terug naar mijn patiënte. Zij is weer met cytomel begonnen, en het gaat haar weer stukken beter. Zij vraagt zich overigens af waarom sommige endocrinologen het gebruik van cytomel pertinent afwijzen, terwijl veel patiënten er zo duidelijk baat bij hebben. Alleen om de theoretische mogelijkheid van een kleine kans problemen op de lange termijn? Zij vraagt zich ook af waarom er zo weinig onderzoek gedaan wordt op dit gebied, en waarom alle aandacht gaat naar dure ingrepen en dure pillen. En ja, zij vindt mij nog steeds een sukkel. Gelukkig is zij niet de enige.

Dit stukje verscheen in druk in het Magazine Endocrinologie, 2016, nr.1