Sociale media en schildklier

We zien het steeds vaker, de sterkte en het plezier van sociale media. Mensen stellen een vraag op Twitter of Facebook en worden geholpen door de spontane reacties van groepsmoderatoren, lotgenoten of andere mensen die meelezen, soms volstrekt onbekenden. De meeste uitwisseling van (medische) informatie gaat – denk ik – in besloten groepen op Facebook. SON heeft ook zo’n groep waarin veel berichten worden uitgewisseld. Mensen worden er gerustgesteld, op weg geholpen, beter geïnformeerd (‘heb ik nou Graves of niet?’), en vinden er laagdrempelig heel veel informatie. Men deelt de laatste Europese richtlijn voor de behandeling van de ziekte van Graves, of de resultaten van onderzoek naar lange-termijnbehandeling met Strumazol van professor Azizi. Ook Schildkliertje en de groep over titratiebehandeling bij Graves zijn de moeite waard.

Bijzonder is wel dat mensen in deze groepen veel persoonlijke informatie delen. Dat maakt hen ook weer kwetsbaar. Twitter wordt nogal eens gebruikt voor klachten: ‘Ik wacht al een uur, wanneer ben ik aan de beurt bij mijn specialist?’ En: ‘Het wondermiddel voor schildklierklachten dat artsen geheimhouden!’ Grote bedrijven monitoren sociale media als Twitter en reageren snel bij een klacht. Soms leiden de reacties op een vraag op Facebook tot verwarring. Zo raakte iemand in paniek omdat bij bloedcontrole het bilirubine licht verhoogd was. De reacties ‘Je lever is niet goed’, ‘Bilirubine is giftig voor het lichaam’ hielpen niet.

Facebook kan hartstikke nuttig zijn, maar zou ook een disclaimer moeten hebben: Het lezen van berichten kan u ongerust maken. Veel groepen hebben zo’n disclaimer; hun moderatoren blijven ook herhalen: ‘Wij zijn geen artsen. Voor een medisch oordeel, raadpleeg je huisarts of specialist.’ En: ‘Niemand is hetzelfde; wat voor de één prima werkt, kan bijwerkingen geven bij een ander.’ Soms is het leed aanzienlijk, zijn mensen in verwarring omdat zij een andere behandeling krijgen dan verwacht, zoals bij een door cordarone veroorzaakte te snelle schildklier.

Over nepnieuws op sociale media is al veel geschreven. John de Mol won begin november de rechtszaak tegen Facebook over nepreclames voor bitcoins. Het recente voorval met een vliegtuig op Schiphol was helemaal geen kaping. Mensen kunnen aanprijzen wat ze willen: pillen, B12-infusen om af te vallen en voor meer energie (‘Madonna en Brad Pitt gebruiken het ook’). Wees daarom altijd kritisch en zorgvuldig wanneer je berichten leest of – verder – deelt met anderen. Het voorkomt onnodige paniek.

Dit blog verscheen in het december 2019 nummer van het magazine Schild.

‘Vaak’

Twee berichten vanochtend op de websites van het AD en de Telegraaf.
Screen Shot 2015-11-03 at 09.03.08

Vaak = 15% aldus het AD.

Screen Shot 2015-11-03 at 09.01.18

15% = 5% volgens de Telegraaf.

Als ‘Vaak’ 15% is, wat betekent dit in bv. voetbaltermen? NAC en Go Ahead Eagles wonnen in het seizoen 2014-2015 ‘vaak’ hun wedstrijden, NAC 6 van de 34, en GA Eagles 7 van de 34. Toch degradeerden zij.

Men kwaakt dus maar wat raak als het gaat om termen als ‘vaak’, ‘regelmatig’. Hierbij een handreiking mbt de nieuwe nomenclatuur, hoe lees ik de krant en zijn beweringen:
Vaak = in 15% van de gevallen
Soms = 25%
Altijd = 79.8375%
Regelmatig = 21.6%
Doorgaans = 43%
Nogal eens = 12%
Nooit = 10%
Gemiddeld = 41%

 

Artsen en sociale media (2)

In navolging van buitenlandse organisaties en sommige Nederlandse ziekenhuizen heeft de KNMG nu ook een (concept) richtlijn gemaakt hoe artsen met social media moeten omgaan. In een negental aanbevelingen worden de belangrijkste aspecten van gebruik van sociale media besproken. Sommige aanbevelingen zijn vanzelfsprekend, waaronder die rond privacy van de patiënt.

Aanbeveling 5 vind ik wel mooi omschreven: ‘Doe geen uitspraken op social media die u ook niet bij de koffieautomaat of op het NOS journaal zou doen.’ Ook wordt in de toelichting ingegaan op het publiceren van bepaalde medische informatie op social media, zelfs al is die geanonimiseerd, omdat dit schadelijk kan zijn voor het vertrouwen dat patiënten in een arts hebben. Er is een smalle marge tussen transparantie en te veel openheid als het gaat om privacy gevoelige informatie.

Het concept is te vinden op:
http://knmg.artsennet.nl/Nieuws/Nieuwsarchief/Nieuwsbericht-1/Concept-Handreiking-Artsen-en-Social-Media.htm

Artsen en sociale media

De ‘Australian Medical Association Council of Doctors-in-Training’, de ‘New Zealand Medical Association Doctors-in-Training Council’, de ‘New Zealand Medical Students’ Association’en de ‘Australian Medical Students’ Association’ hebben gezamenlijk een richtlijn uitgevaardigd over het gebruik van sociale media door artsen.

In deze richtlijnen worden een aantal handreikingen gegeven over het gebruik van sociale media, met een aantal treffende voorbeelden van ‘hoe het niet moet’. Artsen die twitteren of een uitgebreide Facebook pagina bijhouden moeten zich realiseren wat de gevolgen kunnen zijn van hun berichten.
In een aantal voorbeelden worden de volgende uitgangspunten besproken:
1. wees voorzichtig met wat je zegt of schrijft, en hoe je het zegt / schrijft.
2. houd goed onderscheid tussen vrienden en andere bekenden.
3. houd er rekening mee wat er met je gegevens of uitlatingen gebeuren kan.
4. houd actieve controle over je privacy, met name bij communities als Facebook..
5. handhaaf de hoogste professionele standaard.

Van harte aanbevolen voor alle bloggende en twitterende medici.

Link: http://ama.com.au/socialmedia