We zien het steeds vaker, de sterkte en het plezier van sociale media. Mensen stellen een vraag op Twitter of Facebook en worden geholpen door de spontane reacties van groepsmoderatoren, lotgenoten of andere mensen die meelezen, soms volstrekt onbekenden. De meeste uitwisseling van (medische) informatie gaat – denk ik – in besloten groepen op Facebook. SON heeft ook zo’n groep waarin veel berichten worden uitgewisseld. Mensen worden er gerustgesteld, op weg geholpen, beter geïnformeerd (‘heb ik nou Graves of niet?’), en vinden er laagdrempelig heel veel informatie. Men deelt de laatste Europese richtlijn voor de behandeling van de ziekte van Graves, of de resultaten van onderzoek naar lange-termijnbehandeling met Strumazol van professor Azizi. Ook Schildkliertje en de groep over titratiebehandeling bij Graves zijn de moeite waard.
Bijzonder is wel dat mensen in deze groepen veel persoonlijke informatie delen. Dat maakt hen ook weer kwetsbaar. Twitter wordt nogal eens gebruikt voor klachten: ‘Ik wacht al een uur, wanneer ben ik aan de beurt bij mijn specialist?’ En: ‘Het wondermiddel voor schildklierklachten dat artsen geheimhouden!’ Grote bedrijven monitoren sociale media als Twitter en reageren snel bij een klacht. Soms leiden de reacties op een vraag op Facebook tot verwarring. Zo raakte iemand in paniek omdat bij bloedcontrole het bilirubine licht verhoogd was. De reacties ‘Je lever is niet goed’, ‘Bilirubine is giftig voor het lichaam’ hielpen niet.
Facebook kan hartstikke nuttig zijn, maar zou ook een disclaimer moeten hebben: Het lezen van berichten kan u ongerust maken. Veel groepen hebben zo’n disclaimer; hun moderatoren blijven ook herhalen: ‘Wij zijn geen artsen. Voor een medisch oordeel, raadpleeg je huisarts of specialist.’ En: ‘Niemand is hetzelfde; wat voor de één prima werkt, kan bijwerkingen geven bij een ander.’ Soms is het leed aanzienlijk, zijn mensen in verwarring omdat zij een andere behandeling krijgen dan verwacht, zoals bij een door cordarone veroorzaakte te snelle schildklier.
Over nepnieuws op sociale media is al veel geschreven. John de Mol won begin november de rechtszaak tegen Facebook over nepreclames voor bitcoins. Het recente voorval met een vliegtuig op Schiphol was helemaal geen kaping. Mensen kunnen aanprijzen wat ze willen: pillen, B12-infusen om af te vallen en voor meer energie (‘Madonna en Brad Pitt gebruiken het ook’). Wees daarom altijd kritisch en zorgvuldig wanneer je berichten leest of – verder – deelt met anderen. Het voorkomt onnodige paniek.
Dit blog verscheen in het december 2019 nummer van het magazine Schild.
Recente reacties