Struma van Riedel
Als je op Wikipedia de naam Riedel opzoekt, kom je een drankenfabrikant en een fabrikant van wijnglazen tegen. Ook een Duitse voetballer, een discuswerper en een filosoof heten Riedel. Geen van hen is echter de naamgever van een bijzondere en zeldzame ontsteking van de schildklier, de Riedel’se thyreoiditis, ook wel het struma van Riedel genoemd. De website van SON verzuchtte al langer dat er heel weinig Nederlandstalige informatie over dit Riedel’s struma is. Bij deze ontsteking wordt erg veel bindweefsel in de schildklier geproduceerd, en ontstaat een hard struma.
Professor Riedel was hoofd van de Chirurgische Kliniek in Jena, en hij was in 1896 de eerste die publiceerde over deze bijzondere schildklierziekte, die hij als een ‘eisenharter Tumor’ beschreef.
De oorspronkelijke beschrijving door dr. Riedel, in dit geval van de 2e persoon die hij in een periode van 12 jaar geopereerd heeft.
Zo’n 10-15 jaar geleden ging men zich realiseren dat deze ontsteking van de schildklier best wel eens verband zou kunnen houden met een aantal andere zeldzame aandoeningen, waarbij overmatige ophoping van bindweefsel een rol speelt. Bij één van deze aandoeningen is er sprake van overmatig bindweefsel in de buik, welke ziekte in 1905 als eerste werd beschreven door de in Parijs werkzame Cubaanse uroloog Albarran (Joaquín Maria Albarrán Y Dominguez, 1860-1912). Op de Franse versie van Wikipedia staat over hem een fraaie biografie (http://goo.gl/yOK6Bg). We weten nu dat deze bindweefselophopingen veroorzaakt worden door immuunantistoffen van de klasse IgG4, die door bepaalde bloedcellen worden gemaakt. Helaas, ook al is een deel van het ontstaan van deze aandoeningen nu opgehelderd, de werkelijke oorzaak, het waarom van deze ziekten, blijft nog steeds duister, evenmin als we weten wat de beste behandeling is.
Omdat deze aandoeningen zo zeldzaam zijn, schiet wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en behandeling niet erg op. Er is ook überhaupt weinig geld beschikbaar voor goed onderzoek naar zeldzame aandoeningen. Daarom blijft de Geneeskunde op vele vlakken achterlopen. Op Pubmed, de website met meer dan 3 miljoen wetenschappelijke publicaties, vind je maar enkele tientallen artikelen waarin iets zinnigs wordt gezegd over Riedel’s struma of Riedel’se thyreoiditis. Operatief ingrijpen en proberen zo de sterk vergrote schildklier te verwijderen kan door de vergroeiïngen van het bindweefsel met het omliggende weefsel in de hals tot ernstige complicaties leiden. Prednison (bijnierschorshormoon) wordt als behandeling genoemd, maar lang niet alle mensen reageren hier goed op. Omdat in één publicatie werd beschreven dat enkele personen succesvol waren behandeld met het middel tamoxifen, dat onder andere wordt gebruikt bij borstkanker, heb ik dit vanaf 2012 aan een vrouw met Riedel’s struma voorgeschreven. Zij had aanvankelijk een groot en heel hard struma, dat de luchtpijp flink verplaatste en vernauwde, en daardoor de ademhaling moeilijk maakte. Door de behandeling met tamoxifen is haar schildklier aanzienlijk geslonken, en de ademhaling is niet meer belemmerd. Gelukkig kunnen ook zeldzame aandoeningen soms effectief worden behandeld met medicijnen, die eigenlijk voor een heel ander doel zijn ontwikkeld.
Hieronder een completer stuk tekst van de voordracht van Riedel en enkele recente literatuurverwijzingen.
Enkele publicaties op PubMed:
Riedel’s thyroiditis: report of 7 patients and review of literature.
Caron P. Endocrine. 2024 Aug;85(2):811-816. doi: 10.1007/s12020-024-03853-w. Epub 2024 May 13.
Difficulties in investigating and treating fibrosing thyroid disorder (overlap of fibrosing variant of Hashimoto’s thyroiditis and Riedel’s thyroiditis).
Clifford LM, Joseph F. BMJ Case Rep. 2024 May 8;17(5):e258917. doi: 10.1136/bcr-2023-258917.
IgG4-related sclerosing thyroiditis (Riedel-Struma): a review of clinicopathological features and management.
Czarnywojtek A, Pietrończyk K, Thompson LDR, Triantafyllou A, Florek E, Sawicka-Gutaj N, Ruchała M, Płazinska MT, Nixon IJ, Shaha AR, Zafereo M, Randolph GW, Angelos P, Al Ghuzlan A, Agaimy A, Ferlito A. Virchows Arch. 2023 Aug;483(2):133-144. doi: 10.1007/s00428-023-03561-2. Epub 2023 May 19.
Long-Term Outcomes of Tamoxifen Citrate Therapy and Histo- and Immunopathological Properties in Riedel Thyroiditis.
Gökçay Canpolat A, Cinel M, Dizbay Sak S, Taşkaldıran I, Korkmaz H, Demir Ö, Ersoy R, Dağdelen S, Berker D, Dalva K, Bahçecioğlu Mutlu AB, Erdoğan MF. Eur Thyroid J. 2021 Jun;10(3):248-256. doi: 10.1159/000512017. Epub 2020 Dec 8.
A misdiagnosed Riedel’s thyroiditis successfully treated by thyroidectomy and tamoxifen.
Wang CJ, Wu TJ, Lee CT, Huang SM. J Formos Med Assoc. 2012 Dec;111(12):719-23. doi: 10.1016/j.jfma.2012.07.012. Epub 2012 Dec 14.
En op MedScape staat een mooie Engelstalige samenvatting: https://emedicine.medscape.com/article/125243-overview#a4
Een deel van dit blog verscheen eerder in het tijdschrift Schild, magazine van Schildklier Organisaties Nederland.
We often get the question what the BioSHaRE-Eu consortium is. BioSHaRE is a consortium of leading biobanks and international researchers from all domains of biobanking science. The overall aim of the project is to build upon tools and methods available to achieve solutions for researchers to use pooled data from different cohort and biobank studies. This, in order to obtain the very large sample sizes needed to investigate current questions in multifactorial diseases, notably on gene-environment interactions. This aim will be achieved through the development of harmonization and standardization tools, implementation of these tools and demonstration of their applicability. 
Over jodium en de schildklier wordt vaak gesproken. Zeker omdat jodium essentiëel is voor een goede functie van de schildklier. In Nederland krijgen de meeste mensen voldoende jodium binnen, o.a. via brood. Alhoewel…. er zijn tekenen zijn dat de inname van jodium over de hele linie naar beneden gaat, zie bijvoorbeeld het RIVM rapport van medio 2012 op 
Recente reacties