Mijn zorgdroom over type 1 diabetes

“Zorgdromen aan de basis van verandering.
Als je de publieke opinie mag geloven zijn we terecht gekomen in een zorgnachtmerrie. Een nachtmerrie waar crisis onvermijdelijk is en het startpunt zal vormen van verandering. Wij geloven in dromen als basis voor verandering. Een collectieve zorgdroom omdat wij zien dat individuen met een dergelijke droom, met visie, lef en doorzettingsvermogen het verschil maken en samen de toekomst van de zorg vormgeven. Met het boek dat eind 2017 is verschenen willen de samenstellers de zorgdromen van Nederland een podium geven. Ambities van dromers die ondanks de uitdagingen waar we voor staan als zorgsysteem en zorgorganisaties, het dromen niet verleerd zijn en elke dag werken aan het realiseren ervan. Zorgdromen is een initiatief van Henk Pastoors (Nieuwe Zorg) en Philip J. Idenburg (BeBright).”

Hoe zag mijn eigen zorgdroom er uit?

Voor meer informatie, zie: www.zorgdromen.nl

 

Insuline neuritis

Oudere endocrinologen kennen nog heel goed het klinische beeld van de insuline neuritis. Overigens is dit een foute term, omdat de zenuwklachten (‘neuritis’) niet rechtstreeks door insuline veroorzaakt worden. Insuline neuritis ontstaat wanneer iemand met type 1 diabetes (of soms type 2 diabetes), die al langere tijd heel slecht is ‘ingesteld’ en hoge bloedglucose en HbA1c waarden heeft, ineens heel erg zijn of haar best gaat doen om de bloedglucose zo scherp mogelijk te regelen. De zenuwen, die al een langere tijd liggen te baden in een hoge glucose concentratie, en zich hiertegen wat beschermd hebben, raken ineens verstoken van glucose, een belangrijke brandstof. Ernstige neuropathische klachten, zoals tintelingen, branderig gevoel, heftige tot zeer heftige pijnklachten, zo ernstig zelfs dat mensen aan de morfine preparaten, of een combinatie van morfine met specifieke anti-neuropathie middelen ‘moeten’ om de pijn een beetje te onderdrukken. Meestal nemen de klachten na 1-2 jaar heel langzaam en geleidelijk af, en kunnen de medicijnen worden afgebouwd. Dit fenomeen kennen we nog iets beter in het kader van oogafwijkingen (retinopathie) bij type 1 diabetes, die kunnen toenemen als té snel de bloedglucose waarden verbeteren.

Je kunt je heel goed voorstellen dat iets dergelijks ook bij B12 tekort kan spelen. Mensen die lange tijd B12 tekort hebben gehad, en ineens met injecties beginnen, kunnen aanvankelijk zelfs een toename van hun klachten bemerken, toename van tintelingen, pijn, cognitieve stoornissen, die geleidelijk weer afnemen. Over dit fenomeen -ook wel beginverergering genoemd- kom je in de internationale medische literatuur niet zo heel veel tegen, maar ik vind de overeenkomsten met het fenomeen van de insuline neuritis frappant. In de praktijk zie ik bij 10-20% van de mensen met ernstig vitamine B12 tekort, die met injecties beginnen, deze beginverergering. Gelukkig duren deze klachten minder lang dan die van insuline neuritis, de meeste mensen zien na 2-8 weken hun klachten weer verminderen.

Rapid Glucose Control May Bring on Acute Nerve Pain: http://www.diabetes.org/research-and-practice/patient-access-to-research/rapid-glucose-control-may.html

Insulin Neuritis and Effect of Pregabalin: https://journals.lww.com/jcnmd/Abstract/2017/09000/Insulin_Neuritis_and_Effect_of_Pregabalin.1.aspx

Treatment Induced Neuropathy of Diabetes: Underrecognized But on the Rise? http://www.neurologytimes.com/diabetes/treatment-induced-neuropathy-diabetes-underrecognized-rise

Pernicious Anemia (Vitamin B-12 Deficiency): https://www.emedicinehealth.com/pernicious_anemia_vitamin_b-12_deficiency/article_em.htm

Treatment-Induced Neuropathy of Diabetes: https://link.springer.com/article/10.1007/s11892-017-0960-6

 

 

Over executieve functies bij type 2 diabetes

Het is leuk als medische informatie over de hele wereld verspreid wordt. Hier een korte samenvatting van een presentatie, die ik een jaar of 7 geleden hield op een medisch congres, over verstoringen van de cognitieve functies bij mensen met type 2 diabetes mellitus. Gegevens gebaseerd op de LifeLines Cohort Studie.

 

 

VitB12: vegetariërs

Evert heeft al enkele jaren een te langzaam werkende schildklier. Met euthyrox tabletjes netjes gereguleerd. Ook heeft hij een milde vorm van type 2 diabetes, waarvoor hij metformine gebruikt. Hij is vegetariër, en bij bloedcontrole blijkt de B12 spiegel in zijn bloed 195 pmol/l. Hij bespreekt met zijn huisarts dat B12 injecties noodzakelijk zijn, dat heeft hij zo op het internet gelezen. Klachten die bij vitB12 gebrek passen, heeft hij echter niet. Hij wil alleen het zekere voor het onzekere nemen. Na 10 weken injecteren (hierbij iedere week een injectie) wordt hij verwezen naar een specialist, want de vraag is “hoe nu verder?”. Hij heeft nog steeds geen klachten. Een diagnose m.b.t. B12 is al lang niet meer te stellen. Methylmalonzuur (MMA) en homocysteine (HCys), metingen die gebruikt worden om eventueel B12 tekort op weefselniveau aan te tonen, waren nooit gemeten, en zijn nu na alle injecties zinloos. Ook waren er via de ‘buitenbocht’ geen harde aanwijzingen voor een vitB12 opnameprobleem: antistoffen tegen pariëtale cellen en intrinsic factor zijn bij hem niet aantoonbaar in het bloed, zijn gastrine waarde is normaal, serum testen op coeliakie zijn negatief. Moet hij blijven injecteren?? Misschien was zijn B12 gehalte alleen maar laag, omdat hij als vegetariër te weinig binnen kreeg. Vlees is immers één van de belangrijkste bronnen voor B12. Mogelijk speelde het metformine gebruik nog een rol. Evert koos er zelf voor om met de injecties door te gaan, hij krijgt nu 1 x per maand een injectie. Het gaat hem prima.

Martha heeft een vergelijkbaar verhaal. Ook zij is vegetariër, en haar vitB12 gehalte is 326 pmol/l. Martha neemt regelmatig B12 tabletten om het tekort aan vitB12 in haar voeding op te nemen. Omdat zij toch wat vage klachten heeft, waaronder tintelingen in de vingers, besluiten wij om bij haar ook het gehalte aan methylmalonzuur te bepalen. Verrassenderwijs is dat verhoogd, 560 (normaal onder de 300). En bij aanvullend onderzoek blijken haar antistoffen tegen intrinsic factor positief. Al met al argumenten om te veronderstellen dat zij toch een opnameprobleem voor vitB12 heeft, en een tekort hiervan op weefselniveau. Om die reden begint zij met vitB12 injecties. Alle klachten verdwijnen in enkele weken. Twee jaar later krijgt zij klachten, zoals vermoeidheid, kouwelijkheid, obstipatie en komt zij 4 kg in gewicht aan. Bloedonderzoek bevestigt dat zij ook een te langzaam werkende schildklier heeft ontwikkeld De antistoffen tegen TPO, thyroid peroxidase, zijn positief. Diagnose: Hashimoto hypothyreoidie. Hypothyreoidie en vitB12 tekort gaan nogal eens hand-in-hand.

In de B12 problematiek kun je maar één keer een eerste indruk maken. Voor starten met injecties laten uitzoeken of je écht B12 tekort hebt. Overigens kan ook de MMA bepaling je in de steek laten: ik ken mensen met een serum B12 waarde van 50 en tóch een normaal MMA; daarover later meer. Maar misschien was het voor Evert helemaal niet verkeerd om met B12 suppletie te starten, ter voorkoming van problemen. Echter, bij mensen die prima B12 opnemen uit het voedsel, en dat geldt voor de meeste vegetariërs, kan dat uitstekend in tabletvorm.

 

VitB12: moeilijk

Sandra de Jong* had al lang klachten. Gekke klachten waar noch zij noch haar huisarts een goede verklaring voor hadden. Zij sukkelde al een aantal jaren door met problemen als vermoeidheid, lusteloosheid, tintelingen in handen en voeten, moeite zich te concentreren, soms niet helder kunnen denken, vergeetachtigheid. En dat is heel lastig als je 33 bent en voor twee opgroeiende kinderen moet zorgen. Tijdens een ouderavond raakte zij in gesprek met de moeder van een klasgenootje van haar dochter. Tijdens het gesprek kwam het onderwerp gezondheid ter sprake, en vroeg haar collega moeder zich af of ‘het geen B12 tekort kon zijn’. Misschien moet je je huisarts eens om injecties vragen, was het advies.

(meer…)

B12 problematiek, de ervaringen aan de Yale universiteit.

Geplaatst op 20 april 2016.

Lawrence Solomon is een hematoloog, verbonden aan de Faculteit Geneeskunde van de Universiteit Yale (New Haven, Connecticut, VS). Hij heeft ruim 90 publicaties op zijn naam staan in de periode 1975-2015, onder andere op het gebied van vitamine B12 problematiek. Net iets meer dan 2 per jaar. Op 21 hiervan is hij de enige auteur. Helaas reageert hij niet op mijn e-mail verzoek om een reprint van één van zijn recente artikelen te sturen. En juist één van zijn laatste publicaties is eigenlijk best interessant, en staat in het tijdschrift Nutritional Neuroscience van de uitgeverij Taylor & Francis. Dit tijdschrift heeft een impact factor van 2.27 over het jaar 2014. Het verdienmodel van de uitgever is leuk: voor het downloaden van één artikel moet je 44 Euro neertellen.

Solomon01

(meer…)

Een contactlens voor het meten van de glucose?

While tech giant Google continues to struggle to make a contact lens for monitoring diabetes, researchers at Ulsan National Institute of Science and Technology (UNIST) in South Korea have offered up at least one part of the puzzle: better wearability. Through the use of a hybrid film made from graphene and silver nanowires, the UNIST researchers have made contact lenses for detecting multiple biomarkers that are clear and flexible.

In research described in the journal Nature Communications, the UNIST researchers used graphene-nanowire hybrid films to serve as conducting, transparent, and stretchable electrodes. While the hybrid film alone does not perform any detection, the electrodes do ensure that the electrodes in the contact lenses don’t obscure vision and that they’re flexible enough to make wearing the lenses comfortable.

Lees het hele verhaal op http://spectrum.ieee.org/nanoclast/semiconductors/materials/smart-contact-lens-detects-diabetes-and-glaucoma.

De stethoscoop in 10 tweets

Wat is dat toch met die stethoscoop? Valt het u ook wel eens op? Dat mensen uit het ‘medische circuit’ vaak met een stethoscoop om de nek op de foto staan. Het lijkt overgewaaid uit Amerika. Van de goddelijke George Clooney circuleren méér foto’s mét dan zonder stethoscoop om zijn nek. Soms is dat functioneel, die groene en blauwe OK jasjes op de foto’s, daar zitten niet zulke diepe zakken in. Maar ook op de foto met een witte jas (met lange mouwen!) bungelt dat ding in de buurt van zijn stropdas. Alsof dát het belangrijkste instrument is, dat een arts ter beschikking heeft.

Ook kan de stethoscoop een gevaarlijk wapen zijn. Een Mexicaanse vrouw gebruikte ooit een stethoscoop om een bejaarde vrouw te wurgen (https://www.nursing.nl/759-jaar-cel-voor-bejaardenmoordenares-nurs001611w/ ).

Ik heb voor u de meest bijzondere stethoscoop tweets op een rij gezet.

 

(meer…)

Anderhalf jaar ellende

Het kan de titel van een Ludlum boek zijn geweest: “Het thyrax drama“.

Voor veel mensen is de ellende nog niet over, en kampen zij nog met de gevolgen van veranderingen van schildklier hormoon. Tijdens de komende Dutch Endocrine Meeting (26 Januari 2018, Noordwijkerhout, https://congres.nve.nl) houdt prof. Eric Fliers van het AMC een voordracht over alle problematiek. Hierbij de belangrijkste berichten over de gang van zaken rond het niet beschikbaar zijn van thyrax vanaf begin 2016.

 

(meer…)

Goochelen met schildklier waarden

Schildklierhormoon is essentieel voor het leiden van een normaal leven. Er wordt al heel lang onderzoek gedaan naar de gevolgen van een te langzame of te snelle schildklierwerking op het ontstaan van hart- en vaatziekten. Het lijkt erop dat iets lagere schildklierhormoonspiegels (vT4) dan gemiddeld gepaard gaan met iets langer leven. Er is dan sprake van een soort ‘spaarstand’. Maar is hierbij sprake van oorzaak en gevolg? Leidt een lagere vT4 op zichzelf tot een langere levensverwachting? Of zijn beide een uiting van een onderliggende gezamenlijke factor, zoals de (erfelijke) aanleg om ouder te worden dan gemiddeld? De ‘spaarstand’ van de schildklier zien we ook bij mensen die ernstig ziek zijn: om het lichaam te beschermen wordt de omzetting van T4 naar T3 dan sterk afgeremd.

Aan de andere kant, ís de vT4 waarde wel de belangrijkste waarde? Juist T3 is het actieve hormoon in ons lichaam. En er zijn situaties waarin vT4 en vT3 tegengesteld veranderen, zoals bij het zogenaamde metabool syndroom, een combinatie van risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Bij mensen met deze aandoening zien we vaker een laag vT4, maar een hoog vT3. Een van de veronderstellingen is dat bij mensen met overgewicht of het metabool syndroom de vorming van T3 in het lichaam toeneemt om de stofwisseling in de weefsels te stimuleren, en zo te voorkomen dat mensen steeds zwaarder worden.

Een andere vraag is of dit allemaal ook geldt voor mensen met hypothyreoïdie die schildklierhormoon slikken. Het gemiddelde TSH in de bevolking is rond de 2.2 mU/l, de gemiddelde vT4 15 pmol/l. Mensen die schildklierhormoon gebruiken, hebben hogere vT4-waarden, maar hun vT3-waarden zijn juist lager dan bij mensen met een normaal werkende schildklier. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de relatie tussen vT4 en TSH-waarden bij mensen met hypothyreoïdie, en het ontstaan van hart- en vaatziekten of hun levensverwachting. Datzelfde geldt voor het gebruik van de combinatie van T4 en T3 bij hypothyreoïdie. Vaak verbetert hierdoor iemands kwaliteit van leven, maar wat is het effect op de lange termijn?

Het bovenstaande lijkt een beetje goochelen met schildklierwaarden. Toch is betere informatie over de beste behandeling van hypothyreoïdie heel erg belangrijk. Moeten artsen iets lagere doseringen schildklierhormoon voorschrijven, met als gevolg slechtere kwaliteit van leven, maar iets langer leven? Alleen door de lange-termijngegevens van heel veel mensen met hypothyreoïdie te combineren, kunnen we op deze belangrijke vraag een antwoord krijgen.

Dit blog verscheen in het magazine Schild, jaargang 2017, nr. 4.