Artsennet is opgeheven. Ook mijn blogs op <a=”http://www.artsennet.nl/”>www.artsennet.nl zijn verwijderd. Gelukkig waren het er maar twee. Dit was er één van. Ergens uit 2013, maar nog steeds actueel!
43 CENT
Gek werd zij er van. De betutteling, maar ook de onduidelijkheid en willekeur. Het begon met een brief van de apotheek, waar zij haar recept ging verlengen. Na al zo’n 6 jaar Thyrax gebruikt te hebben, was dit haar routine iedere laatste week van het kwartaal. In bijzondere propagandatermen werd haar het volgende verteld: “Thyrax is de fantasienaam die de fabrikant aan het middel gegeven heeft”. En even verderop: “Andere fabrikanten mogen het middel levothyroxine nu fabriceren en verkopen. Deze fabrikanten steken veel minder geld in promotie, en kunnen dit geneesmiddel tegen een veel lagere prijs verkopen”. “Niet alleen zit er evenveel van de werkzame stof in levothyroxine, maar ook de opname in het lichaam is hetzelfde. …….. Levothyroxine tabletten zijn alleen minder duur. Op die manier helpt u mee om de gezondheidszorg betaalbaar te houden”.
Bij aandoeningen van de schildklier wordt steeds meer aandacht besteed aan restklachten, en het soms niet meer op niveau kunnen sporten. Toch zijn er in de geschiedenis flink wat sporters, die ondanks een schildklierziekte topprestaties leverden. Mijn meest favoriete is het voorbeeld van Gail Devers, vastgelegd in een fraaie autobiografie. Devers ontwikkelde de ziekte van Graves, onderging een behandeling met radioactief jodium, en werd daardoor hypothyreoot. Substitutie met schildklierhormoon herstelde haar stofwisseling, en vervolgens won zij nog twee keer een gouden medaille op de Olympische spelen.
Een ander voorbeeld, dat vaak wordt aangehaald, is dat van Carl Lewis. Lewis beschrijft in zijn autobiografie hoe de diagnose hypothyreoidie werd gesteld, en hoe hij na behandeling in staat was om op de Olympische spelen van 1996 in Atlanta uitstekend te presteren. Echter, enkele jaren geleden werd de diagnose in twijfel getrokken in een artikel in The Wall Street Journal (http://goo.gl/ICA9wq). De endocrinoloog dr. Jeffrey Brown, die Lewis behandelde, wordt beschreven als iemand die bij een ongekend groot aantal topatleten een te traag werkend schildklier vaststelde en behandelde. Schildklierhormoon kan vrij gebruikt worden, en staat niet op de dopinglijst. Maar kan schildklierhormoon iemand’s prestaties verbeteren? Carl Lewis zegt in zijn boek: “The way Dr. Brown explained it, maybe I’m missing only 5% of my body’s capacity to perform, which would be virtually impossible for most people to notice in their daily activities. But 5% is huge for a track and field athlete.” Jammer genoeg blijft de ziektebeschrijving een beetje vaag. Zou Lewis daadwerkelijk anti-TPO antistoffen hebben gehad, zoals bij de ziekte van Hashimoto? Ook is hij getest op de ziekte van Addison, uitval van de bijnierschors; deze test was normaal.
Wat gebeurt er met de schildklierwaarden tijdens inspanning? Een mooi onderzoek is een jaar of 15 geleden gedaan bij topwielrenners die de Ronde van Spanje reden. Tijdens de wielerronde steeg in geringe mate – met name in de 3e week – het vrijT4 en vrijT3 gehalte, maar het TSH gehalte veranderde niet. Bij acute inspanning zien we T4 en T3 eerst iets hoger worden, en bij nog heviger inspanning weer terugkeren naar de beginwaarden. Een onderzoek in 2014 onder ruim 600 topatleten toonde dat zij vergelijkbare waarden van TSH, vrijT4 en vrijT3 hadden als personen uit de algemene bevolking. Dit alles maakt een mens extra nieuwsgierig naar de bloedwaarden van al die atleten met hypothyreoidie. MIJN laatste TSH was 2,0, vrijT4 14,3 (dit is iets lager dan het gemiddelde in Nederland)!
Dit artikel verscheen in het juni nummer van het blad Schild.
Een recept voor medicijnen waarop de term ‘Gebruik bekend’ staat geschreven, kan uw gezondheid ernstige schade toebrengen !
Eén van mijn patiënten, mevrouw de Jong, moest vervroegd een afspraak maken, omdat gedacht werd dat zij leed aan het syndroom van Cushing, een aandoening waarbij in het lichaam te veel cortisol wordt aangemaakt. Maar…..zij gebruikte al zo’n 15 jaar cortisonacetaat vanwege GEBREK aan cortisol na een operatie aan de hypofyse. Eigenlijk waren er in de voorafgaande jaren weinig problemen. De dagelijkse dosering cortison was 25 mg, en zij nam trouw iedere ochtend twee-en-een-halve tablet van 5 mg, en ’s avonds de zelfde hoeveelheid.
Begin 2014 kreeg zij steeds meer klachten, zo bleek later. Het begon eerst met opgezette enkels, later kwam zij in gewicht en begon haar buik wat dikker te worden. Uiteindelijk nam haar gewicht met zo’n 20 kg toe. Na enkele consulten bij haar huisarts werd zij verwezen voor een vervroegde afspraak, met dus de vraag of er sprake kon zijn van het syndroom van Cushing. Dat was eigenlijk een gekke vraag. Als je hypofyse al zo’n 15 jaar niet meer functioneert, is het wel erg ongewoon, zo niet bijna onmogelijk om Cushing te krijgen. Op mijn advies verzamelde patiënte in de weken voorafgaand aan de afspraak alle urine over 24 uur, om hierin het cortisol gehalte te bepalen. Bij het syndroom van Cushing zou die waarde verhoogd moeten zijn. En tot mijn stomme verbazing was de uitscheiding van cortisol 850 nanomol per 24 uur, ongeveer 8 keer te hoog! Toen ik haar enkele dagen later op de polikliniek zag, was zij inderdaad in vergelijking met een jaar tevoren flink veranderd. Bol gezicht, bolle buik, hoge bloeddruk, 21 kg zwaarder dan een jaar tevoren. Gelukkig had zij haar medicijnen allemaal meegenomen, en al snel waren we de oorzaak op het spoor. Op het potje met de tabletten cortisonacetaat was duidelijk te lezen:
R/ cortisonacetaat 25 mg, gebruik bekend.
Na enig naspeuren in de gegevens van de apotheek en nabellen over de recepten van de laatste maanden bleek al duidelijk de oorzaak. De recepten waren vernieuwd toen er in haar woonplaats een nieuwe huisarts kwam, die de oude huisarts verving. De oude huisarts was zelf apotheekhoudend, maar de nieuwe huisarts had niet de apotheek voortgezet, en zo kwam zij bij de ‘gewone’ apotheek voor het uitleveren van haar medicijnen. Met het nieuwe recept was het fout gegaan: in plaats van tabletten van 5 mg had zij tabletten van 25 mg voorgeschreven gekregen. En in plaats van een exacte dosering op te schrijven, was geschreven: ‘gebruik bekend’. En de nieuwe apotheek heeft de door patiënte gebruikte dosering niet gecontroleerd, en gewoon de term ‘gebruik bekend’ overgenomen. En mevrouw de Jong zelf heeft het medicament niet gecontroleerd, en het etiket niet gelezen, en bleef trouw haar 5 tabletten per dag innemen. Pas toen ik samen met haar nauwkeurig het potje bekeek, kwam zij er zelf achter dat er tabletten van 25 mg in plaats van tabletten van 5 mg in zaten. En zo had zij dus gedurende meer dan een jaar dagelijks een dosering van 125 mg (HONDERDVIJFENTWINTIG) mg cortison gebruikt, en niet 25 mg.
Op een recept mag nooit de term ‘gebruik bekend’ staan. Ik realiseer me dat ik dat zelf ook wel eens zo opschrijf, zeker als iemand om een recept vraagt voor medicatie die hij of zij al jaren gebruikt, of de dosering aan wisselingen onderhevig is, of op het moment dat ik zelf de gebruikte dosering niet meer weet. Dit verhaal leert ons maar weer eens dat een arts NOOIT de term ‘gebruik bekend’ op een recept mag schrijven. Bovendien is het onverstandig als een apotheek medicatie aflevert met de term ‘gebruik bekend’, zonder de EXACTE dosering bij de patiënt te controleren. En patiënten zelf moeten bij voorkeur altijd hun medicatie controleren, zeker als ze een nieuw recept krijgen van een nieuwe huisarts.
De bekende wet van Murphy luidt “if there’s any way they can do it wrong, they will”. Grappig is dat Wikipedia hieraan de volgende toevoeging geeft: “De wet van Murphy is een van de leidende principes bij het opstellen van protocollen voor bijvoorbeeld apotheken. Voordat een medicijn aan de patiënt wordt uitgereikt, voeren verschillende personen een groot aantal meervoudige controles uit. Zo zal een apothekersassistente op verschillende momenten de naam van het medicijn vergelijken met de naam op het recept. Voor de leek lijkt dit ritueel soms overbodig. De wet van Murphy geeft echter de reden aan: al is de kans op een ernstige menselijke fout heel klein, als het risico maar vaak genoeg wordt gelopen, dan maakt er vroeg of laat iemand een fout. Omdat er heel veel medicijnen worden verkocht, zouden er zonder deze protocollen doden vallen door menselijke fouten met medicijnen.” (bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Wet_van_Murphy, bekeken op 2 mei 2015). En toch ging het hier fout. Helaas zal mijn patiënte de gevolgen (gewichtstoename, hoge bloeddruk, versnelde botafbraak) nog enige tijd merken.
De term ‘gebruik bekend’ is vanaf heden (juni 2015) door mij officieel vervallen verklaard.
Op 27 mei jl is drs. G.A. (Margriet) Sattler gepromoveerd op het proefschrift: “The long-term side effects of postoperative radiation therapy in pituitary adenoma patients”
Samenvatting van haar proefschrift / summary of her thesis:
“External beam radiation therapy radiation therapy in pituitary adenoma results in excellent local tumour control rates and improvements in excessive hormonal secretion. However, the safety of postoperative radiation therapy has been questioned in particular because of concerns related to possible long-term radiation-induced side effects, although serious late complications of radiation therapy are uncommon in pituitary adenoma patients. However, these concerns are often used to delay or reject radiation therapy.
The main aim of this thesis was to assess and compare several long-term side effects of conventional radiation therapy (i.e. incidence of second tumours, stroke, mortality, and radiological brain abnormalities, effects on cognition, and sexual function as aspect of quality of life) in pituitary adenoma patients treated with surgery and postoperative radiation therapy versus surgery alone and with a population without pituitary adenoma disease (i.e. the reference population).
None of our observational studies shows significant differences in long-term side-effects between pituitary adenoma patients treated with radiation therapy and surgery alone. However, the decision to treat with postoperative radiation therapy is based on a careful assessment of the balance of benefits and risks in the individual pituitary adenoma patient. The risk of serious radiation-induced long-term side effects is low with the radiation therapy techniques applied in the last decades and is expected to be lower with modern and more advanced radiation therapy techniques. Therefore, in most pituitary adenoma patients with otherwise uncontrolled disease, the benefits of postoperative radiation therapy outweighs the absolute small risk of serious side-effects.”
Er zijn heel veel mensen met een schildklieraandoening in Nederland, zo’n 800.000, waarvan 90% een verminderde schildklierfunctie heeft, maar hoe het met ze gaat is niet echt bekend. Vaak wordt gedacht dat als de bloedwaarden ‘goed’ zijn dat het dan ook goed gaat met de patiënt. Inmiddels komen er steeds meer aanwijzingen dat er nog klachten kunnen resteren, ondanks behandeling met schildklierhormoon en ‘goede’ bloedwaarden.
Wij hopen dat veel mensen mee willen doen. In dit onderzoek worden gezondheidsstatus, restklachten en tevredenheid over behandeling (medicatie) en zorgverlening in kaart gebracht. Het is een initiatief van de Hogeschool Utrecht, in samenwerking met de SON, het UMC Groningen, het UMC Utrecht en het AMC. We hopen met de onderzoeksresultaten een bijdrage te kunnen leveren aan het optimaliseren van de zorg voor hypothyreoïdie patiënten.
We zoeken patiënten met weinig klachten maar ook met veel. Uiteraard worden de gegevens anoniem verwerkt en is uw privacy gewaarborgd. Als u nog andere hypothyreoïdie patiënten kent die mee zouden willen doen met het onderzoek, dan kunnen zij een mail sturen naar schildklier@hu.nlonder vermelding van “patiënt“.
We zoeken niet-schildklierpatienten naast patiënten; controle personen zonder schildklierziekte die de (controle) enquête willen invullen. Dit duurt ongeveer 15 minuten. Zou u uw partner, zus/broer, vriend(in), buurvrouw/man, collega willen vragen om mee te doen met dit onderzoek? Ze kunnen een mail sturen naar schildklier@hu.nlonder vermelding van “controle“.
Deze enquête is opgesteld in overleg met patiënten en artsen en het invullen duurt ongeveer 40 minuten. Er is de mogelijkheid om tussentijds te pauzeren en op een ander tijdstip verder te gaan.
Wij vragen u uw meest recente bloedwaarden van TSH, FT4 en eventueel FT3, en anti-TPO-antistoffen en LDL cholesterol, uw medicijninformatie (merk en dosis) en de maand en het jaar van uw diagnose bij de hand te hebben voordat u de enquête invult.
Tijdens de Internistendagen, die afgelopen week in Maastricht werden gehouden, kwam ik meerdere hele leuke wetenschappelijke studies tegen. Eén die me vooral opviel was die van de groep van prof. van de Poll-Franse uit Eindhoven (IKNL), uitgevoerd samen met o.a. het PHARMO instituut en met het Maxima Medisch Centrum. Zij vergeleken een grote groep van 3281 mensen met type 2 diabetes, bij wie tussen 1998 en 2011 een kwaadaardige aandoening werd vastgesteld, met 12891 controle personen met type 2 diabetes. Hierbij toonden zij aan dat díe mensen, die de diagnose alvleesklierkanker kregen, bijna VIJF keer zo vaak in de periode van 3 tot 6 maanden voorafgaande aan deze diagnose, een behandeling met insuline waren gestart. Ditzelfde gold ook voor maag-darm kanker (bron: abstractboek 27e Internistendagen, blz. 24-25).
De onderzoekers gebruiken hiervoor dezelfde dataset als recent gepubliceerd in een interessant artikel in het gerenommeerde tijdschrift Diabetologia (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25638246). Van de 3281 personen hadden er volgens hun beschrijving 387 (12%) slokdarm, maag, alvleesklier- of leverkanker. Zij geven aan dat er naar hun mening sprake is van ‘reverse causation’, dat wil zeggen dat de onderliggende ziekte (de kwaadaardige aandoening) de reden is voor de start van de behandeling met insuline, en niet andersom. Insuline therapie wordt immers gestart als de bloedglucose regulatie tijdens gebruik van tabletten verslechtert (zie figuur).
Gek werd zij er van. De betutteling, maar ook de onduidelijkheid en willekeur. Het begon met een brief van de apotheek, waar zij haar recept ging verlengen. Na al zo’n 6 jaar Thyrax gebruikt te hebben, was dit haar routine iedere laatste week van het kwartaal. In bijzondere propagandatermen werd haar het volgende verteld: “Thyrax is de fantasienaam die de fabrikant aan het middel gegeven heeft”. En even verderop: “Andere fabrikanten mogen het middel levothyroxine nu fabriceren en verkopen. Deze fabrikanten steken veel minder geld in promotie, en kunnen dit geneesmiddel tegen een veel lagere prijs verkopen”. “Niet alleen zit er evenveel van de werkzame stof in levothyroxine, maar ook de opname in het lichaam is hetzelfde. …….. Levothyroxine tabletten zijn alleen minder duur. Op die manier helpt u mee om de gezondheidszorg betaalbaar te houden”.
Op 27 mei jl is drs. G.A. (Margriet) Sattler gepromoveerd op het proefschrift: “The long-term side effects of postoperative radiation therapy in pituitary adenoma patients”
Er zijn heel veel mensen met een schildklieraandoening in Nederland, zo’n 800.000, waarvan 90% een verminderde schildklierfunctie heeft, maar hoe het met ze gaat is niet echt bekend. Vaak wordt gedacht dat als de bloedwaarden ‘goed’ zijn dat het dan ook goed gaat met de patiënt. Inmiddels komen er steeds meer aanwijzingen dat er nog klachten kunnen resteren, ondanks behandeling met schildklierhormoon en ‘goede’ bloedwaarden.
Recente reacties