Er zijn heel veel mensen met een schildklieraandoening in Nederland, zo’n 800.000, waarvan 90% een verminderde schildklierfunctie heeft, maar hoe het met ze gaat is niet echt bekend. Vaak wordt gedacht dat als de bloedwaarden ‘goed’ zijn dat het dan ook goed gaat met de patiënt. Inmiddels komen er steeds meer aanwijzingen dat er nog klachten kunnen resteren, ondanks behandeling met schildklierhormoon en ‘goede’ bloedwaarden.
Wij hopen dat veel mensen mee willen doen. In dit onderzoek worden gezondheidsstatus, restklachten en tevredenheid over behandeling (medicatie) en zorgverlening in kaart gebracht. Het is een initiatief van de Hogeschool Utrecht, in samenwerking met de SON, het UMC Groningen, het UMC Utrecht en het AMC. We hopen met de onderzoeksresultaten een bijdrage te kunnen leveren aan het optimaliseren van de zorg voor hypothyreoïdie patiënten.
We zoeken patiënten met weinig klachten maar ook met veel. Uiteraard worden de gegevens anoniem verwerkt en is uw privacy gewaarborgd. Als u nog andere hypothyreoïdie patiënten kent die mee zouden willen doen met het onderzoek, dan kunnen zij een mail sturen naar schildklier@hu.nl onder vermelding van “patiënt“.
We zoeken niet-schildklierpatienten naast patiënten; controle personen zonder schildklierziekte die de (controle) enquête willen invullen. Dit duurt ongeveer 15 minuten. Zou u uw partner, zus/broer, vriend(in), buurvrouw/man, collega willen vragen om mee te doen met dit onderzoek? Ze kunnen een mail sturen naar schildklier@hu.nl onder vermelding van “controle“.
Deze enquête is opgesteld in overleg met patiënten en artsen en het invullen duurt ongeveer 40 minuten. Er is de mogelijkheid om tussentijds te pauzeren en op een ander tijdstip verder te gaan.
Wij vragen u uw meest recente bloedwaarden van TSH, FT4 en eventueel FT3, en anti-TPO-antistoffen en LDL cholesterol, uw medicijninformatie (merk en dosis) en de maand en het jaar van uw diagnose bij de hand te hebben voordat u de enquête invult.
Photo by jkirkhart35 





Ik bied een familie van 29 personen aan, verdeeld over 3 generaties. 10 van deze mensen hebben diagnose Hypothyreoidie en gebruiken levothyroxine. 1 heeft antistoffen maar gebruikt geen medicijnen. Van die 10 hebben minstens 6 enorme restklachten (psychose bij 1) ondanks goede schildklierwaarden. Vorige generatie (moeder)ook Hypo , daarvoor (grootmoeder) onbehandelde Hyperthyreoidie. Worden vanaf 2003 niet juist behandeld. Meesten willen graag familiair onderzoek!!