Postcodegeneeskunde beschrijft de omstandigheden in Nederland, waarbij de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg, en ook de gezondheid van mensen samenhangen met hun woonplaats of postcodegebied. De verschillen die hierdoor ontstaan beïnvloeden iemands gezondheid en levensverwachting, en factoren zoals de leefomgeving zelf, inkomen en opleidingsniveau, en de nabijheid van medische voorzieningen spelen in dit fenomeen een belangrijke rol. Daarnaast is er nog een ander aspect dat de ‘resultaten’ van postcodegeneeskunde beïnvloedt, en dat is de kennis van de medische hulpverleners in het betreffende gebied.
Op zoek
Lieneke * was al langere tijd op zoek naar een betere behandeling van haar chronische klachten, die onder andere ontstaan waren na een COVID-19-infectie. Een van de dingen waar zij over gelezen had, was behandeling met een lage dosering van het geneesmiddel naltrexon. Naltrexon is een middel dat onder andere in de verslavingszorg wordt gebruikt om alcohol of opiaatverslaving te behandelen. Naltrexon is de afgelopen 20 jaar in veel lagere doseringen gebruikt om mensen met chronische klachten te behandelen, waaronder chronische pijn, vermoeidheid en postinfectieuze ziekten, en bepaalde huidafwijkingen. Echter, voor deze laatste indicaties is dit middel niet officieel in Nederland geregistreerd. Een veel geraadpleegde bron als het Farmacotherapeutisch Kompas meldt niets over lage dosering naltrexon behandeling. De website thuisarts.nl evenmin.
C-Support
Toch is er best goede informatie over het gebruik van lage doseringen en naltrexon online te vinden, zowel voor mensen met een chronische aandoening als voor (huis)artsen, onder andere op de website van C-Support: https://www.c-support.nu. C-Support onderhoudt een website met specifieke informatie voor zorgprofessionals, met hele goede en praktische tips over het herkennen van long-COVID/post-COVID, Q-koorts en langdurige klachten na een COVID-19 infectie of vaccinatie. C-Support schrijft dat herkenning, erkenning van beperkingen en identificatie van behandelbare klachten essentieel zijn om zinvol te kunnen handelen bij mensen die lijden aan deze aandoeningen.
In het hoofdstuk over behandelbare symptomen bij post-COVID komen onder andere PEM, POTS en MCAS-achtige klachten naar voren, en wordt gesproken over behandelingen als antihistaminica en SSRI, en ook het off-label gebruik van naltrexon in lage dosering wordt uitdrukkelijk genoemd als medicamenteuze optie bij chronische pijnklachten als spierpijn, hoofdpijn, neuropathische pijn en gewrichtspijn. Een specifieke pagina gaat uitgebreid in op het off-labelgebruik van lage doseringen naltrexon (afgekort: LDN), en beschrijft de werking, de wetenschappelijke stand van zaken, het off-labelgebruik van LDN bij post-COVID en hoe dit in te nemen en op te bouwen. Daarnaast zijn er hele specifieke adviezen voor zorgverleners die LDN voorschrijven, onder andere wat betreft beschikbaarheid en bereiding van LDN. Ook wordt uitgebreid ingegaan op de dosering, mogelijke bijwerkingen en voorzorgsmaatregelen met betrekking tot het gebruik. Kortom, dit is een uitstekende informatiebron voor medische hulpverleners om mensen met chronische pijn of vergelijkbare indicatie voor LDN optimaal te kunnen begeleiden.
C-Support is heel helder in de informatie die zij aanbieden. Enerzijds omdat het gaat om off-label gebruik,, en anderszins omdat de behandeling zeker niet altijd een positief resultaat geeft.
Een behandelend arts kan besluiten om LDN voor te schrijven. Omdat het om een ‘off-label’ behandeling gaat, maakt de (huis)arts een eigen afweging om het middel wel of niet voor te schrijven. Het is belangrijk dat patiënten LDN als proefbehandeling alleen doen in nauw contact met de behandelend arts, zodat deze goed kan begeleiden.
En even verderop:
LDN kan een positief effect hebben op de symptomen zolang dit wordt gebruikt. Bij het stoppen is er een grote kans dat de klachten terugkomen. Wel horen we soms dat het gebruik van LDN leidt tot een betere energiebalans, waardoor in de loop van de tijd in het lichaam (enig) natuurlijk herstel optreedt. Zij kunnen dan na stoppen met de LDN langduriger stabiliteit ervaren, de LDN is dan niet meer nodig.
Andere bronnen
Ik heb niet uitgebreid gezocht naar andere bronnen over LDN, de voordelen en mogelijke nadelen, maar vond onder andere op de website van NewMedix ook veel informatie over het gebruik ervan. In dit stuk gaat de auteur uitgebreid in op het werkingsmechanisme van LDN, de toepassing bij aandoeningen als ME, post-COVID, depressie en chronische pijn, en een aantal ervaringen van mensen die dit middel hebben gebruikt. Aan het eind van de bladzijde staat een zeer uitgebreide lijst van referenties, waarbij het goed is om op te merken dat de eerste wetenschappelijke publicaties over LDN met betrekking tot kwaliteit van leven, chronische pijn, fibromyalgie etc. al in 2009 en 2010 in de medische literatuur zijn verschenen.
Dit laatste betekent dat een medische hulpverlener die nog nooit van LDN heeft gehoord, in ieder geval de afgelopen jaren de internationale literatuur niet uitgebreid heeft bijgehouden. Maar hoe zit het met de Nederlandse literatuur? Ik zocht op de website van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde op de term Naltrexon. Hierbij werden 28 resultaten gevonden, voornamelijk over het gebruik van naltrexon bij opiaatverslaving, alcoholverslaving, en de behandeling van overgewicht. Naltrexon in combinatie met bupropion kan worden voorgeschreven voor de behandeling van overgewicht. De behandeling met een lage dosering naltrexon (LDN) gaat uit van een dagelijkse inname van 1.0 tot maximaal 4,5 milligram. Dus minder dan de hoeveelheid naltrexon die in Mysimba zit. En dat is op zich wel grappig. Want het aantal voorschriften van Mysimba neemt de afgelopen jaren flink toe, juist voor de behandeling van overgewicht. Ook op de website van BSL staat een aardig stuk over naltrexon en SSRI’s bij post-COVID: https://huisarts.bsl.nl/lage-doses-naltrexon-en-ssris-bij-post-covid-syndroom/
Review in BMJ Open
In het tijdschrift BMJ Open verscheen recent een overzichtsartikel met gegevens van studies over LDN (Bron: https://bmjopen.bmj.com/content/16/7/e111253). Het is open access gepubliceerd, dus iedereen kan het downloaden en/of lezen. De auteurs concluderen het volgende:
“We found no RCTs, but four observational studies reported outcomes of LDN for long covid. Across these studies, pre–post analyses suggested improvements in fatigue, brain fog, pain, sleep quality and daily functioning, with SMDs ranging from 0.53 for brain fog to 0.93 for daily functioning.”
In dit artikel worden de effecten van LDN op vermoeidheid, pijn, brain fog, slaapkwaliteit en dagelijks functioneren op keurige wijze beschreven. Houd er rekening mee dat dit gemiddelde verbeteringen zijn. De respons op LDN verschilt van persoon tot persoon. Sommigen reageren nauwelijks tot niet, anderen juist heel goed. Vandaar dat we dit een proefbehandeling noemen.
Zelf vond ik het studieprotocol terug voor één gerandomiseerde studie (RCT) in Canada (Bron: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38740499/). Volgens de officiële trial registers zou dit onderzoek zijn afgesloten, maar ik heb nog geen publicatie met studieresultaten gevonden.
Aankloppen, maar waar?
Lieneke klopte eerst bij haar huisarts in het dorp waar zij woont voor een proefbehandeling met LDN. Dat leverde haar helaas geen hulp op. Geen van de drie huisartsen, verbonden aan de praktijk, was bereid of in staat om haar LDN voor te schrijven of hiermee te begeleiden. “Dat doen wij hier niet in de praktijk”, was het antwoord. Op haar vraag of zij eventueel kon worden verwezen naar het dichtstbijgelegen ziekenhuis kreeg zij te horen dat voor zover bekend daar ook geen specialist werkzaam was die haar met deze proefbehandeling kon helpen. Uiteindelijk is zij na veel rondbellen en het nazoeken van ervaringen van medepatiënten bij een huisartspraktijk in een dichtbij gelegen stad terechtgekomen. Waar niet alleen naltrexon kon worden voorgeschreven, maar ook daadwerkelijke ervaring was met het gebruik van LDN bij een aantal mensen met chronische pijn en post-COVID.
Haar situatie geeft nog maar eens aan dat het lang niet altijd makkelijk is om dit medicament voorgeschreven te krijgen als proefbehandeling door een hulpverlener met ook praktische ervaring in het gebruik van dit middel. Ook al is er al jarenlang ervaring met het gebruik van lage doseringen naltrexon bij mensen met chronische pijnklachten en recent ook bij post-COVID. Dit betekent ook dat nogal wat mensen met chronische klachten flinke belemmeringen in hun zorg tegenkomen, puur en alleen omdat de medische hulpverlener in hun postcodegebied een behandeling niet kan of wil aanbieden. Wanneer er drie artsen aan een praktijk verbonden zijn, hoop je toch dat één van deze drie zich wat meer toelegt op de begeleiding van mensen met post-COVID en vergelijkbare chronische aandoeningen, en ervaring heeft (opgedaan) met behandeling van specifieke symptomen hierbij, ook al zijn die behandelingen nog niet ‘mainstream’ …….
Bronnen:
C-Support https://www.c-support.nu/gebruik-low-dose-naltrexon-ldn/
NewMedix https://newmedix.nl/ldn-de-veelzijdige-toepassingen-van-low-dose-naltrexone/
MECVS NL https://mecvs.nl/nieuws/beleid/de-inzet-van-ldn-bij-me-cvs/
Minnesota DoH https://www.health.state.mn.us/diseases/longcovid/docs/fromfieldldnaltrex.pdf
BMJ Open https://bmjopen.bmj.com/content/16/7/e111253
Univ van Luik https://orbi.uliege.be/bitstream/2268/347546/6/Low_Dose_Naltrexone__LDN_nl.pdf
Pubmed https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38740499/
BSL https://huisarts.bsl.nl/lage-doses-naltrexon-en-ssris-bij-post-covid-syndroom/
* gefingeerde naam
Recente reacties