Het lijkt een scenario uit een boek van Robert Ludlum. Inmiddels is tot Nederland doorgedrongen wat er gaat gebeuren met de beschikbaarheid van het schildklierpreparaat Thyrax. In een woedend nieuwsbulletin schrijft de Nederlandse patiëntenorganisatie SON het volgende:
“Met verbijstering en grote bezorgdheid heeft Schildklier Organisatie Nederland (SON) kennisgenomen van het bericht dat de schildkliermedicatie Thyrax binnenkort niet meer leverbaar is. De oorzaak zijn problemen bij de verplaatsing van de productie door producent Aspen naar Duitsland en het niet tijdig gereed hebben van de eisen voor de productielijn. ‘Het is een fout in de planning waarvan schildklierpatiënten nu de dupe worden’, zegt Rietje Meijer, directeur SON. ”
Een overstap van schildklierhormoon kan voor duizenden patiënten, zo leert de ervaring uit eerdere veranderingen, forse lichamelijke en psychische klachten opleveren. We weten dat de biologische beschikbaarheid (wat ’n duur woord) van de preparaten verschilt. Bij vervanging van het ene preparaat met een ander kan de schildklierwaarde flink schommelen. Als u mij op twitter volgt (@bhrw)… gisteren schreef ik nog: “Vanmiddag weer een dame aan de telefoon met een vT4 van 31 (normaal 11-20) na onnodige switch van thyrax naar TEVA.” Zie ook mijn persoonlijke ervaringen verder op in dit stuk.
INFORMATIE OP DE CBG WEBSITE
Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen heeft op haar website (www.cbg-meb.nl) aan artsen en apothekers (na overleg met de beroepsgroep) de volgende adviezen gegeven:
Het advies is om geen nieuwe patiënten in te stellen op Thyrax Duotab. Patiënten die op dit moment Thyrax Duotab 0,025 mg gebruiken, moeten komende periode overstappen op een ander geneesmiddel met levothyroxine. Extra controle van de schildklierfunctie is nodig.
Advies bij overzetten:
* Start met een dosis levothyroxine die dicht bij de laatst gebruikte dosis Thyrax ligt.
* Controleer na 6 weken de schildklierfunctie.
* Frequentere controle is mogelijk nodig bij kinderen, zwangere vrouwen en patiënten die eerder moeilijk ingesteld konden worden.
Ook schrijft het CBG in een vraag-en-antwoord document: “Bij de overgang naar de nieuwe productielocatie moet een bedrijf altijd eerst aantonen dat de kwaliteit van het middel gelijk is aan de kwaliteit van het middel dat op de oude locatie werd geproduceerd. De kwaliteitsverschillen zijn nu nog te groot, dus moet het productieproces verder verbeterd worden.”
20 MILJOEN EURO
Wat gaat dit kosten? Voorzichtige schattingen van mijn hand leren ons het volgende:
Zo’n 350.000 schildklierpatiënten zullen moeten switchen van preparaat, en geadviseerd wordt om 6 weken later te controleren wat de bloedspiegel van schildklierhormoon is. Kosten ca. 20 Euro per persoon, dus 7 miljoen Euro in totaal.
Maar wat dacht u van de extra tijd om nieuwe recepten uit te schrijven, de labuitslagen te controleren, en de dosering opnieuw bij te stellen. Geschat gaat dit per patiënt voor huisarts, medisch specialist en het team rond hen zeker 10 minuten kosten. En dat is nog een voorzichtige schatting. Ik word nu al gebeld en gemaild met vragen om advies. Kosten: rond de 9 miljoen Euro, minstens!
Mijn persoonlijke ervaring is dat de switch naar een ander schildklier preparaat lang niet altijd 1 op 1 kan plaats vinden. Afgelopen jaar zag ik bij enkele patiënten die ongewenst ineens TEVA schildklierhormoon kregen, hogere vT4 en lagere TSH waarden. Deze mensen zijn dus niet alleen een aantal weken overgedoseerd, maar moeten na aanpassing van de dosering opnieuw prikken. Als dit 25% van de patiënten betreft, komt er opnieuw 4 miljoen Euro aan kosten van bloedbepalingen en tijd van hulpverleners bij. Inmiddels ligt de lat dus op 20 miljoen Euro, nog even de gederfde levenskwaliteit en last voor onze patienten daargelaten. UPDATE: een studie in België, waar de samenstelling van een levothyroxine preparaat veranderde, toonde ook dat bij ruim 60% van de mensen de vT4 waarden stegen en een vermindering van de dosis nodig was.(http://www.bcfi.be/nieuws/index.cfm?welk=680&category=GOW).
PRODUCTIELIJN
Dat één en ander met de verplaatsing van de productie door producent Aspen naar Duitsland en het niet tijdig gereed hebben van de eisen voor de productielijn samenhangt, mag de producent worden aangerekend. Al vele jaren wordt thyrax in Oss geproduceerd, in de fabrieken van het voormalige Organon (en later van MSD). Het sluiten van de productielijn in Nederland, terwijl de productie in Duitsland nog niet aan de eisen voldoet, lijkt me een probleem met de planning. Zou het niet mogelijk zijn om de ‘oude’ productielijn direct weer te openen? Ik hoop toch dat dit toch niet zo ingewikkeld moet zijn ……….
DE SWITCH VOLGEN
Met de medewerking van mensen met een schildklieraandoening zouden we als dokters in Nederland actief moeten volgen wat er gebeurt. Omdat zo veel mensen moeten switchen van preparaat, zullen sommigen switchen naar het merkpreparaat Euthyrox, en weer anderen zullen bv. het generieke preparaat levothyroxine TEVA krijgen. Ik zou persoonlijk altijd switchen naar Euthyrox, omdat hiervan zo veel verschillende doseringen beschikbaar zijn (25, 50, 75, 88, 100, 112, 125, 137, 150, 175 en 200 mcg). Maar ook van levothyroxine TEVA zijn meerdere doseringen beschikbaar. Juist dit maakt het doseren een stuk gemakkelijker: je hoeft maar heel zelden je tabletten te breken. Aan de andere kant: omdat we weten dat de biologische beschikbaarheid van de diverse schildklierpreparaten niet het zelfde is, daarom moet de switch goed begeleid worden. Als iedereen die de switch maakt, haar of zijn bloedwaarden noteert, de switch maakt, en de nieuwe waarden van 6 weken later koppelt aan het nieuwe preparaat, hebben we eindelijk een antwoord op de specifieke verschillen in ‘sterkte’ tussen de diverse preparaten wat betreft de spiegel van schildklierhormoon. Zo kunnen we van de eerste ervaringen leren hoe veel de dosis moet worden aangepast om mensen zo veilig mogelijk te kunnen omzetten.
Update 10-5-2016: Inmiddels liggen er twee aanvragen voor projecten om de kwaliteit van leven van mensen die thyrax gebruiken te volgen. Deze zijn door nauwe samenwerking van o.a. SON en haar adviesraad, CBG, LAREB, VWS, NVE, NIVEL en PHARMO tot stand gekomen. Wanneer door VWS en ZonMW deze projecten worden goedgekeurd en gefinancierd, zullen NIVEL (www.nivel.nl) en PHARMO (www.pharmo.nl) deze uitvoeren. Beide organisaties hebben veel ervaring op dit gebied.
Zoals alle andere blogs op deze website schrijf ik hier op persoonlijke titel.
UPDATE 14-01-2016, 20:15 UUR
De volgende tekstuele aanvulling is ook verschenen op de website van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie: www.nve.nl
Op korte termijn lijken de problemen het meest actueel voor die patiënten, die thyrax 25 mcg gebruiken. Gezien de grote hoeveelheid van thyrax gebruikers, is het verstandig om de eerstkomende weken eerst de medicatie beschikbaarheid en omzetting voor deze groep te garanderen. Gebruikers van 100 en 150 mcg tabletten kunnen -voor zover thans bekend is- nog rekenen op een beschikbare voorraad tot medio 2016. De switch naar een ander preparaat bij deze groep kan dus in principe in de maanden maart en april worden geëffectueerd. Onze belangrijkste doelstelling is om alle gebruikers van thyrax zo veilig mogelijk om te zetten naar een ander preparaat.
Wij onderzoeken momenteel de mogelijkheid om samen met andere partners een registratie in het leven te roepen, waarbij patiënten die de switch moeten maken hun oude en nieuwe medicatie en dosering doorgeven, en de bloeduitslagen van vóór en na de switch. Hieruit kunnen we hopelijk concluderen of en op welke wijze de GEMIDDELDE dosering schildklierhormoon moet worden bijgesteld wanneer patiënten switchen van bv thyrax naar euthyrox of naar levothyroxine TEVA. Hopelijk kan dit het aantal mensen dat raakt overgesubstitueerd dan wel ondergesubstitueerd zo veel mogelijk beperken.
Na 25 jaar stabiel te zijn geweest op thyrax duotablet 187.50 mcg ben ik 6 weken geleden noodgedwongen over gestapt op euthyrax. Vandaag bloed laten prikken en wordt ik paar uur later gebeld door ziekenhuis of ik me wel goed voel, bleek opeens veel te laag te zitten in bloedwaarden…en bedankt fabrikant Aspen
Gebruikt u exact de zelfde dosering euthyrox als thyrax? Meestal zien we bij de switch dat euthyrox tot iets hogere vT4 waarden leidt dan thyrax.
Nog even iets anders. Waarschijnlijk heeft geen van de mensen die hier reageert weet van het volgende: Het feit dat zoveel mensen in onze Noord-Europese landen schildklierpatient zijn (veel te veel!), hebben we te danken aan het Tjernobyl-drama in 1986. Nederland heeft toen code oranje/rood gehad wat betreft radio-actieve besmetting! Dit heeft de overheid zorgvuldig voor ons verzwegen! In de Zuid-Europese landen komen schildklier-problemen aanzienlijk MINDER voor!!!! Maar goed, ook al had onze overheid ons WEL adequaat ingelicht, dan hadden we er toch niet veel aan kunnen doen… En dat was nog maar een kerncentrale in RUSLAND…. Laat staan dat… je snapt ‘m wel. Gezondheid? Weten jullie hoeveel medicijnresten er in ons drinkwater zitten? ….
en wie gaat mijn extra kosten voor huisarts bezoek en bloed prikken betalen ???
Mijn zoon van 18 jaar is zonder schildklier geboren en gedijt tot nu toe geweldig op thyrax. Nooit ergens last van. Hij gebruikt nu 0.025 en 0.150 mg gezamenlijk. Doordat hij toevalligerwijs nu maar een halve blauwe hoeft te gebruiken (dosering onlangs aangepast van 1 naar 0,5) kan hij daarmee nog even vooruit. Heb vanochtend nieuw doosje van 0,150 mg aangevraagd. Ben benieuwd of hij m nog geleverd krijg. Hij heet al vervangend recept voor Euthyrox van de internist, maar omdat hij in mei eindexamen moet doen stel ik de overstap zo lang mogelijk uit. Niet fijn dit.
Euthyrox schijnt volgens de apotheek ook moeilijk leverbaar te zijn, iedereen krijgt nu nog maar voor 1 maand mee, in plaats van voor 3 maanden. Dit betekent wel dat de patiënt weer opdraait voor de extra apotheekkosten.
Het drama wordt alleen maar groter. Zelf ben ik gebruiker van Euthyrox en ik kan dit medicijn niet meer krijgen, omdat patiënten die Thyrax gebruikten nu massaal zijn overgestapt op Euthyrox. Achteraf bleek het voor mij zonder dit medicijn niet mogelijk om zwanger te worden. Ik ben pas zwanger geworden toen de waarden goed waren en stabiel bleven. Nu ben ik opnieuw zwanger, maar is het medicijn niet meer verkrijgbaar. Ik ben nu in afwachting van de huisarts voor een oplossing, maar hoe moet het met ons nog ongeboren kindje?
Misschien is het juist wel de bedoeling van de fabrikant om Thyrax niet meer te maken. Het patent is verlopen dat betekent dat hij voor weinig geld het middel moet verkopen. Als wij nu noodgedwongen massaal moeten overstappen dan willen wij na weer opnieuw ingesteld te zijn natuurlijk ook niet meer terug naar het oude middel Thyrax. Misschien is dat dus juist wel de bedoeling van de fabrikant. Alles draait helaas immers allemaal om geld!
weet iemand of je het in het buitenland kan kopen
Ik hoorde van de apotheker dat ze (nog) wel in het buitenland te kop zijn.
Na verloop van tijd kan het buitenland ze ook niet meer verkopen.
reisje naar Spanje maken??
Afgelopen maandag herhaalrecept thyrax 0,1mcg ingediend bij apotheek. Vandaag dacht ik de medicijnen op te halen, helaas niet leverbaar ondanks bericht dat aan deze dosis nog geen tekort is. Kan nog wel 3 weken duren voordat het er is, mogelijk helemaal niet meer. Apotheek wil me perse generieke alternatieven opdringen. Dit voelt als geen moeite willen doen nog aan mijn thyrax duotab te proberen komen.
We zijn aan de onverschilligheid van de ” handel” overgeleverd. Dat ik hierdoor 3 tot 6 maanden ( positief gedacht) zodanige klachten heb dat ik heel beperkt kan functioneren boeit zowel de overheid, fabrikant als apotheek niet. En inderdaad al deze kosten kunnen we gewoon zelf ophoesten. Kosten is tot daaraan toe maar derving levensvreugde is voor mij slecht te verkroppen.
Iedereen heel veel sterkte de komende maanden!!!!
Dosis moet natuurlijk 100 mcg zijn?
Waar kan ik een klacht indienen? Apotheek zei Aspen maar die hebben natuurlijk geen e-mailadres.
Het moet toch niet gekker worden dat gemiddeld 400.000 mensen die thyrax gebruiken nu gedupeerd worden.
Ook ik krijg dus na ruim 10 jaar thyrax een ander middel. Ongemak van prikken na 6 weken neem ik maar op de koop toe.
Hopelijk krijg ik niet weer alle problemen met instellen.
Vind het ongelofelijk dat dit zo maar kan gebeuren.
Idioterie weer. Welvarend Nederland? Dacht het dus ff niet??
Het is alleen wel een schande dat het op deze manier door je strot wordt geduwd! In wat voor wereld leven wij? Wij moeten weer door deze ellende heen. Het is al vervelend genoeg dat we deze aandoening hebben en nu dit!! Ongelofelijk!
Onze kwaliteit van leven gaat achteruit dat kan de regering toch niet laten gebeuren?!
En zit de regering te slapen? Ze moeten de fabrikant aanpakken en snel!
Ik woon in Engeland en daar is de levothyroxine gewoon leverbaar. Waarom is er niet meer samenwerking tussen de eu landen met medicijnen. Vorig jaar was er is engeland geen solucortef (hydrocortisone voor injecties) te krijgen maar het mocht niet uit nederland worden ge importeerd. Zelfde verhaaltje, hoevaak gaat dit voorkomen met noodzakelijk i.e. Plaatsvervangende medicijnen?
Al een aantal jaren schildklierpatient met Hashimoto en nu sinds 6 jaar een half jaar goed ingesteld. Al een week bezig om mijn medicijnen te krijgen. Alle Thyrax is op bij onze apotheek dus ga ik over naar Euthyrox. Hier zie ik net zoals velen tegenop omdat dat een terugval kan veroorzaken in de gezondheid en met het opnieuw instellen. Vandaag contact gehad met apotheek en het blijkt dat de nieuwe medicatie Euthyrox al helemaal uitverkocht is… en wanneer die binnenkomt.. is een vraag. Dus wat als mijn medicijnen echt opraken en dat ik (en anderen) geen medicatie meer kan krijgen??
Zie de link op de SON website:
http://www.schildklier.nl/component/easyblog/?view=entry&id=417&Itemid=435
de voorraad wordt aangevuld, al heel snel.
Heel snel zal niet meer lukken, ik gebruik 225 mcg en moet volgende week overstappen, ik kijk er niet naar uit. Tis een ellende. Teva is ook niet meer te krijgen, het probleem wordt alleen maar groter.
Hier worden alle patiënten gelijk al overgezet naar Teva….ik zet bij het hele verhaal gewoon mijn vraagtekens. Er zal wel meer spelen dan wij met zijn allen weten…
Ik gebruik 40 jaar Thyranon/Thyrax (162,5 mg) zonder veel problemen en hoop als ik straks naar mijn apotheek ga dat ze voor mij nog voor 3 maanden hebben omdat mijn tabletten nu op
zijn. Ik mag hopen dat het niet zo is dat anderen voor 6 maanden gekregen hebben omdat ze eerder waren en er voor mij niks meer is zodat ik direct al een probleem heb.
Hierbij wil ik even reageren op het afgelopen blister-debacle. Ik heb dit zelf heel goed opgelost.
Ik haal alle medicijnen voor een hele maand uit de doordrukstrips en wikkel ze in twee vellen keukenpapier en stop dit alles in het doosje terug.
Zijn mijn tabletten die ik in het oorspronkelijke potje had zitten op dan vul ik dit potje weer met de tabletjes die ik in de keukenrol had gewikkeld en ga ik weer een nieuwe voorraad uit de doordrukstrips halen. Sinds ik dit zo doe gaat het prima.
Woensdagochtend las ik het nieuws, en woensdagmiddag direct naar de apotheek om een extra recept in te leveren. Na wat gemor van de apotheker gelukkig toch meegekregen, waardoor ik nu een ‘voorraadje’ van bijna zes maanden heb (0.025 en 0.1). Dit maakt me wat geruster, want het idee dat ik zonder Thyrax zit en/of opnieuw ingesteld moet worden maakt me bloednerveus. Ik wil er niet over nadenken hoe ik met een verkeerd ingestelde trage schildklier alles draaiende moet houden (twee jonge dochters, werk, huishouden)…Hopelijk is er tzt een oplossing voor gevonden en red ik het met die zes maanden, Onbegrijpelijk dat dit kan gebeuren in Nederland!
Het zou eerlijke zijn als dit onder 2 klanten verdeeld was.
Ook slecht van de apotheek.
Sterkte voor iedereen die niks meer krijgt
De thyrax 0.1 mg zou nog op voorraad zijn tot medio 2016, maar ik heb gisteren geen nieuwe gekregen, want ze waren niet meer leverbaar??. Over 2 weken weer naar de apotheek bellen of ze weer geleverd worden en dan hoop ik weer nieuwe thyrax te krijgen.
Hier ook, de roze al niet meer leverbaar. Hoe kan dan gezegd worden dat de blauwe er niet meer zijn, maar de witte en roze nog wel? Hoe kunnen mensen ,,hamsteren,, als wettelijk maar voor 3 mnd. Geleverd mag worden. Wat een zooitje is het. Heb ook gedachr dat patent misschien verlopen is, dat is van zoveel medicijnen. De bijwerkinfen die daarvan het gevolg zijn worden ook niet serieus genomem. Binnenkort is er geen arts meer nodig. Kunnen wij rechtstreekd bij minister schippers aan kloppen met een klacht, zodat zij de pillen kan leveren.
Mijn apotheker geeft geen voorschot en doet zeker niet aan vrije verstrekking. Vreemd dat uw apotheker dat wel doet. Ik hen schildklierkanker en mis mijn door operatief ingrijpen mijn schildklier. Zonder medicijnen ga ik absoluut dood !!! Ik hoop dat mijn artsen een oplossing weten. Succes met uw 6 maanden voorraad. Groet van Michiel van der Pol;
Niet dus? Suc6 ermee
Wakker worden met het bericht dat thyrax niet meer verkrijgbaar is leverde een behoorlijke shock op. Ik kamp bijna vier jaar met angst- en paniekaanvallen en veel fysieke klachten. Ik probeer mijn gedachten om te zetten en te denken dat een verandering van thyrax misschien wel bijdraagt aan een hele verbetering! Laten we dat maar hopen!
Ik wens iedereen veel succes en sterkte!
Ik vind het lastig om een vervanger voor thyrax te kiezen. Ik zou namelijk graag verschillende factoren mee willen nemen, maar heb er zelf geen zicht op.
– nycomed schijnt ook levothyroxine te zijn net als thyrax en alle andere medicijnen levothyroxine natrium. Maakt dat uit?
– de verschillende vulstoffen. Zo wil ik liever geen gelatine. En hoe gezond zijn de andere vulstoffen? En kans op reacties op die vulstoffen?
– betrouwbaarheid en kwaliteitszorg van de fabrikant.En ook de verwachting dat ze het medicijn blijven produceren.
Zijn er naast de beschikbaarheid van verschillende doseringen nog andere factoren die ik mee kan nemen? Zijn er bijv grote prijsverschillen? En wie kan mij adviseren over de genoemde factoren?
Groet van j. Bakker
stomverbaasd dat dit zomaar kan gebeuren. De maatschappelijke schade is veel groter ( ziektedagen en welbevinden gebruiker).Zelf kan ik 90 tabletten van 0,1 mg weggooien als de 0,025 niet meer te krijgen zijn. dat is voor de verzekering eigen risico……… waarom weggooien ?. omdat ik 0,025 gebruik als onderdeel van 1,25. , maar als de 0.025 op is…misschien een beurs opzetten voor hen die thyrax niet meer kunnen gebruiken door wegvallen 0,025?
Je kan dan toch (tot je voorraad op is) de 0,1 breken? Ze kunnen heel gemakkelijk in vieren gedeeld worden, dan neem je 1,25 tablet
Ja dat was ook mijn plan.
Janny
Dat schijnt niet te kunnen. De tabletten zijn 0,100 mg…..dat is enorm weinig. Als je dit door 4-en deelt, krijg je beslist verschil per kwart deel van enkele tienden mg…..dat zal veel verschil maken voor de patient, je bent zo precies ingesteld.
30 jaar gebruik ik nu Thyrax. Ben zwaar ziek geweest , heb dat overleefd, en nu mag ik overstappen naar een ander middel, wat me door elke arts die ik tegenkwam en die ik dat toevallig jaren terug gevraagd heb, is afgeraden… Ook de oncoloog, de endocrinoloog, etc. En nu MOET ik opeens overstappen… De verandering naar de blisterverpakking heeft me totaal ontregeld, ben net pas weer in evenwicht. Ik hoop er het beste van, maar deze fabrikant is een regelrechte crimineel. Het gevolgde beleid is sociopathisch .
Ook mij is het afgeraden een ander merk te slikken door de internist en nu door wanbeleid gaan andere mij dwingen. Ik ga geen andere slikken, ik ga misschien 3 x in de week slikken om het zo lang met mijn voorraadje uit te zingen. Ik wil geen andere, ik heb er ook geen zin meer in om mij uit dat dal te vechten.Ongelooflijk wat hier gebeurd!!!!!
In hoeverre zit er eigenlijk verschil tussen reacties op een nieuw middel bij patienten? Zijn mensen met een langzaam of snel werkende schildklier lastiger om te schakelen dan ‘schildklierlozen’? Als MEN patient zonder schildklier ben ik daar bijzonder benieuwd naar.
Op zich zit er wel enig verschil, afhankelijk van de oorzaak. Bij een te langzaam werkende schildklier is er vaak nog een geringe eigen productie van schildklierhormoon, die aangevuld wordt. Bij een beperkte vermindering van de schildklierfunctie kan de dosering in het begin nog beperkt zijn, en met het verder afnemen van de overgebleven eigen productie geleidelijk de benodigde dosis toenemen. Na verwijdering van de schildklier is de dosering wat hoger, zeker omdat na bv schildklierkanker de dosis zo wordt uitgestuurd dat de TSH waarde enigszins wordt onderdrukt. Voor de omschakeling maakt dit echter niet zo uit.
Goed ideetje. Wie staat nu niet te juichen om lichamelijk en emotioneel in disbalans te komen, de kosten daarvan zelf te mogen dragen én dan ook nog onderdeel te mogen zijn van een bioequivalente studie. Ik zeg… welke volgende medicijnfabrikant is van plan om het productieproces te verhuizen? Overigens noteer ik al jaren mijn bloedwaarden, juist omdat mijn huisarts niet zo goed begrijpt dat referentiewaarden niets zeggen over het individuele optimum aan schildklierdosering. En dat gesprek mag ik de komende tijd dus weer gezellig gaan voeren.
Dank voor uw bericht. Ik ben het helemaal met u eens, de noodzakelijke omzetting is verschrikkelijk. Een oplossing voor de kosten die dit met zich meebrengt, is een belangrijk punt, dat buiten mijn macht ligt. Maar juist de eerste ervaringen van de omzetting (en de ervaringen die we al hebben van eerdere patiënten, zie enkele van de reacties hieronder) kunnen helpen om dit voor anderen zo gemakkelijk mogelijk te laten verlopen, met zo weinig mogelijk kans op schommelingen. Als we weten dat je bij de omzetting naar levothyroxine TEVA gemiddeld de doseirng met 25 mcg moet laten dalen, dan kan dat geweldig helpen. Zie ook de manier waarop dit in België is gebeurd: http://www.bcfi.be/nieuws/index.cfm?welk=680&category=GOW.
Gezien uw persoonlijke ervaring bent u -denk ik- zelf prima in staat om met uw optimale waarden in de hand uw pad en dosering te kiezen.
Komt dat even goed uit voor de heren/dames medici, er valt weer iets te onderzoeken. Waarom eigenlijk? Het is namelijk niet zo dat wij worden beschermt tegen wanbeleid. Wanneer stopt de volgende productie? Ik ben zo, zo boos. Ik kan het ook niet meer opbrengen om mezelf weer van de bodem te moeten rapen. Ik geef het op,ik kan het niet meer opbrengen! Ik ben zeer zeker niet van plan over te stappen. Wij worden als een stel schapen precies de richting gestuurd die men wil?
Exact!!!!
Kunnen we met zijn alle geen schadevergoeding vragen? onkosten betref bloedprikken etcetc. Lijkt me noet meer als normaal.
Ik wil geen schadevergoeding,ik wil mijn met moeite terug heroverde leven houden!
Goed idee, had ik ook al gedacht !!
Helder artikel. Tel bij de extra kosten gezondheidszorg nog de kosten van verminderde arbeidsproductiviteit en je komt nog wel een paar miljoen hoger uit. Zoals KNMP al zegt: onverantwoord maatschappelijk handelen van Aspen.
Ik ben zelf bij de wisseling potje-blister al overgestapt naar Euthyrox. Dat bevalt veel beter. Geen gedoe met tabletten breken, maar gewoon 1 tabletje per dag.
Het was ook een voorzichtige schatting, Joke. Denk ook aan het werkverzuim om te gaan prikken, reizen naar de prikdienst of het ziekenhuis, zeker op het platteland of Groningse Hoge Land, en de extra controles bij kwetsbare personen zoals 80-plussers, kinderen, zwangeren, die ook het meest gevoelig zijn voor schommelingen in de dosering. Misschien zie ik zelf een beperkte groep mensen, namelijk juist de personen met de meeste schommelingen of meeste moeite een stabiele instelling te houden. We hopen natuurlijk dat de meeste veranderingen zonder problemen gaan, maar de reacties hier en op FaceBook spreken boekdelen.
Niet alle 359.000 schildklier patieenten gebruiken het vergif Thyrax !
Waar ik er zelf een van was ! U kunt mijn reactie op Thyrax lezen op Face-book . onder de colom
Ik vaar mijn eigen koers !1
Dank voor uw bericht. De ene mens is de andere niet, ieder mens is uniek. Ik ken ook mensen die alleen op thyrax een stabiele instelling bereikten. Tot mijn spijt kan ik uw bericht op Facebook niet terugvinden, maar zou het graag willen lezen. Kunt u de preciese plek aangeven?
Link?!
Bedankt. Het is een geruststelling dat jij je op deze manier inzet voor het welzijn van zo’n grote groep patiënten.
Ik ben een half jaar geleden van Thyrax afgestapt en over gegaan naar Euthyrox. Dit bevalt mij veel beter. Ik heb veel meer energie gekregen en ik ben de doseringen ook aan het verlagen. Nadat ik jullie bericht had gekregen wilde ik een extra voorraad gaan halen bij de apotheek. Dit voor het geval dat ik ook zonder medicijnen zou komen te zitten. De fabrikant is nu al voorraad aan het maken om dit tegen te gaan. Ik hoefde geen extra medicijnen naar huis te nemen.
Dus als het het goed begrijp verkast een bedrijf van NL naar D. Maar de produktie in D is niet op orde en door te vroeg stoppen met produktie in NL komen 350.000 patienten in grote problemen.
Dan kan dat bedrijf toch worden gedwongen om de voorraden op orde te hebben alvorens de produktie te stoppen?
Mijn vrouw is oorspronkelijk op Euthyrox ingesteld. Vanwege leveringsproblemen paar jaar terug tijdelijk overgestapt op Thyrax en vervolgens gewoon nu al paar jaar op generieke levothyroxine van TEVA. Alles zonder problemen. Het kan dus wel gewoon goed gaan. Waar het niet goed gaat lijkt een kleinere groep te zijn en met name de Thyrax gebruikers (andere zoutvorm/watergehalte?). Eigenlijk draait Thyrax zo zichzelf de nek om in Nederland. Na de gedwongen overstap naar Thyrax blijf je lijkt mij graag – na juiste instelling – op dat nieuwe merk en ga je niet tzt terug (met nieuwe ontregeling risico).
Dank voor uw reactie. Aangezien we proberen zo weinig mogelijk van preparaat / merk te switchen, wisselen de ervaringen. Was uw dosis op de TEVA de zelfde als op de thyrax? De verschillende preparaten verschillen nauwelijks in prijs. De generieke schildklierpreparaten kunnen prima. Als je eenmaal op een preparaat staat, en dat gaat goed, dan niet wisselen van merk. Overigens zijn er de afgelopen jaren ook leveringsproblemen geweest met euthyrox en met levothyroxine TEVA. Zie bijvoorbeeld: https://assets.digital.cabinet-office.gov.uk/media/547307ee40f0b61312000037/con143690.pdf
Bedankt voor uw inzet.Ik heb 28 jr. geen schildklier meer, maar voel me met de Thyrax heel goed.Heb 20 jr. geleden van de apotheek een ander merk tabl gehad waarna vervelende bijverschijnselen . Toen weer terug naar Thyrax..Ben iets bezorgd voor een switch, gezien mijn leeftijd., maar het komt hopelijk wel goed.
Lijkt mij een prima oplossing. Ik ben overigens na de switch naar Euthyrox veel stabieler in waarden dan met Thyrax. Heb wel de dosering uiteindelijk naar beneden aan moeten passen. Dus inderdaad opnieuw bloed prikken.
Het drama met de blisterverpakkingen zorgde er voor dat ik al eerder ben overgestapt van thyrax naar Euthyrox (en ik wil noooit meer terug).
Februari 2015 overgestapt. Ik ben nu (jan 2016) nog aan het finetunen. Het kost me dus inmiddels al een jaar! En 5x bloedprikken inmiddels.
1:1 overgestapt, d.w.z. 193,75 mcg thyrax -> 193,75 mcg euthyrox
Nu schommel ik rond 168,75/162,5 mcg euthyrox
Voor mij scheelt de overstap dus zo’n beetje een hele tablet van 25 mcg euthyrox
Is het niet aan de politiek om, na het blister-debacle (waarvan de onderzoeken achteraf ook rammelen wat mij betreft) en nu dit weer, eens aan de noodrem te trekken?
Dank voor uw reactie. U geeft een concreet en helder voorbeeld waarom het ECHT nodig is om na switch naar een andere merk naar de klachten te luisteren, en de dosering misschien weer aan te passen.