Van 15 tot 18 juni vond in het Maastrichtse congrescentrum MECC een meerdaags congres plaats waar de wereldtop van deskundigen op het gebied van sarcoïdose en andere diffuse interstitiële longaandoeningen bijeen was.
Sarcoïdose is een grillige aandoening. Herkenning en behandeling vereist veel expertise. Het is ook een aandoening die nog met veel vragen is omgeven.
Weinigen zullen weten dat het de aandoening is die vaak ook wordt gezien bij de reddingswerkers van 9/11. Maar ook: ‘Je bent niet allergisch voor katten, maar voor de kattenbak’, aldus Congresvoorzitter Prof.dr. Marjolein Drent. Tijdens dit congres ontmoeten ruim 250 wetenschappers en praktiserende medici uit alle werelddelen elkaar om ervaringen te delen en contacten te leggen. Doel is om de kennis betreffende sarcoïdose en andere interstitiële longziekten te vergroten. Maar vooral om het leven van patiënten en hun omgeving te verbeteren.
De innovatieve inzet van Ehealth en de fijnstof problematiek zijn onderwerp van deelsessies.
Traditiegetrouw wordt op 15 juni 2011 voorafgaande aan het grote congres, een symposium georganiseerd in het Apple Park Hotel in Maastricht met als thema: ‘Leven met een chronische ziekte’.
Weblink: http://www.wasogbal2011.nl/home.htm
Is hier sprake van een laatste stuiptrekking? Immers, de beroemde afdeling Longziekten en Sarcoïdose, waar vele gecompliceerde patiënten met sarcoïdose worden behandeld, wordt gesloten op last van de Raad van Bestuur van het azM, als bezuinigingsmaatregel, mede omdat veel geld verloren is gegaan met onrendabele ICT projecten. Veel patiënten raken hierdoor tussen de wal en het schip, en een unieke expertise op gebied van deze aandoening dreigt verloren te gaan.
Op de website van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland valt te lezen: ‘De academische ziekenhuizen van Nijmegen en Utrecht hebben, desgevraagd, aangegeven dat zij de betreffende 60 patiënten en de daarbij behorende zorg over kunnen nemen. Dit is bestuurlijk vastgelegd. Binnen deze beide ziekenhuizen zijn of worden artsenteams opgezet waarmee de kennis omtrent patiënten en behandeling beter gewaarborgd wordt onder verschillende artsen en medisch specialismen.’
Echter, medisch specialisten hebben een zgn. leercurve; het zal jaren duren voordat deze nieuwe ‘teams’ alle finesses en nuances van de diagnostiek en behandeling van sarcoïdose onder de knie hebben, en de arme patiënten die nu getransfereerd worden, moeten deze leercurve aansturen. Daarnaast bestaat in de geneeskunde ook nog zoiets als de persoonlijke band met je behandelend specialist, en daarin is prof. Drent een uniek persoon en voor vele patiënten een ‘veilige haven’.
Voor meer informatie, zie de website van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland:
http://www.sarcoidose.nl/algemeen-nieuws.html#Kenniscentrum
En lees deze belangrijke commentaren van Felix Rottenberg, zelf oud sarcoïdose patiënt, op:
http://www.sp.nl/zorg/opinies/1216/Academische_zorg_kan_niet_zonder_regulering.html
Recente reacties