Het persoonlijke verhaal van dr Warren

Voor iedereen die iets over de hele heterogene aspecten van vitamine B12 tekort wil leren, is dit verhaal van John Warren de moeite waard. John is een aimabel en gewaardeerd collega arts, en lid van de internationale wetenschappelijke community CluB-12. Het artikel staat op de website van de Engelse Pernicious Anaemia Society. U vindt het volledige verhaal hier: https://pernicious-anaemia-society.org/articles/personal-story-john-warren/

Wat kun je uit de informatie die John naar voren brengt, nu precies halen? Heel veel. Voor mij zijn dit de meest belangrijke aspecten:

1. Er is bij hem sprake van een combinatie van meerdere auto-immuun aandoeningen, inclusief B12 tekort (waarvoor parenterale suppletie), een schildklier probleem, en alopecia (kaalheid). Dergelijke combinaties kunnen heel heterogeen zijn, ook type 1 diabetes, bijnierschorsinsufficiëntie, en vitiligo kunnen aanwezig zijn. Het kenmerkt zich in ieder geval door een sterk verminderde opname van vitamine B12 in het bloed.

2. Zelfs ervaren dokters als John hebben moeite de symptomen van B12 tekort bij zich zelf te herkennen.

3. Het duurde drie jaar (!) volgens een objectieve buitenstaander, zijn vrouw, voordat hij weer helemaal hersteld was.

4. Zo’n 4 weken na een B12 dosering nemen bij hem de klachten geleidelijk weer toe. Hij schrijft: “About 4-6 weeks after the dose, mouth ulcers, sore tongue and diarrhoea would return..”. Dat betekent niet alleen dat hij met een bepaalde frequentie van éénmaal per 4 weken moet doseren, maar ook iets heel ander belangrijks: het terugkeren van objectieve klachten als aften en diarree als er een te lange periode tussen de B12 doses zit. Voor hem is het optimale interval 4 weken.

5. En de belangrijkste passage van het hele verhaal. John zegt “Het feit dat sommige mensen met pernicieuze anemie een veel frequentere dosis B12 nodig hebben dan andere, blijft onverklaard, en sommige van mijn collega’s zijn van mening dat patiënten die om een hogere dosering vragen, een ergernis voor zich zelf en anderen zijn. Maar wie zou vaker intramusculaire suppletie vragen dan hun arts adviseerde, tenzij zij er een enorm voordeel van merken ?”

Met dank aan John en mijn collega’s van de Pernicious Anaemia Society voor het delen van dit verhaal.